“Mélységesen elítélem, ha bárki, bármilyen párt vagy szervezet politikai tőkét akar kovácsolni a mi sorsunkból. Azért mentünk ki aznap a Parlament elé, hogy a segélykiáltásunkat meghallják. Nincs semmilyen közösségünk, érdekvédelmi szervezetünk, amelyen keresztül kapcsolatot teremthetnénk a kormánnyal. Nekünk csak annyi volt világos akkor, hogy valaki végre kiáll mellettünk, foglalkozik velünk” – mondta a PestiSrácok.hu-nak a családfő, aki párjával kilencedik éve a nap 24 órájában neveli, ápolja beteg gyermekét. A család részt vett azon a demonstráción, amelyikről megírtuk, hogy Soros György által finanszírozott civil szervezetek szervezték. Azt mondják, a legtöbben nem is tudták, kik állnak a megmozdulás mögött, például az aHang nevű szervezetről sem hallottak korábban. Utólag értesültek arról, kik a vezetőik, mik a célkitűzéseik, amelyek többségével egyet sem értenek. A legjobban mégis azon döbbentek meg, amikor a szociálisan rászorulóknak többletjuttatást követelők éppen a legszegényebbektől kértek adományokat szabadságharcaikhoz.
Zsolt és párja, valamint kislányuk, Katika részt vettek két hete az ápolási díjak emeléséért szervezett tüntetésen. Erről a demonstrációról írtuk meg, hogy azok a civil szervezetek tűzték zászlajukra ezúttal a beteg, fogyatékkal élő, vagy más okból magatehetetlen szerettüket otthon ápolók helyzetét, akik nem sokkal ezelőtt még a migránsokért vagy épp a homoszexuálisok többletjogaiért szólaltak fel és demonstráltak. A főszervező például egy egészen új formáció, az aHang, a kormányellenes tüntetések egyik leghangosabb szereplője volt. A szervezet vezetője pedig nem is annyira új arc, a Soros György finanszírozta Civil Kollégium vezetője, Varga Máté. De a szervezők közé nagy büszkén beállt az a TASZ is, amelyik a migránsok jogainak megsértéséért rendszeresen jelentgeti fel nemzetközi színtéren hazánkat.
Cikkünk óriási vihart kavart: tegyük hozzá, ebben sokat “segített”, hogy Ungár Péter LMP-s politikus szándékosan félremagyarázva osztotta meg közösségi oldalán írásunkat, mintha mi a szerettüket otthon ápoló, vagy sérült gyermeket nevelőket sértettük volna meg, állítottuk volna be őket Soros-bérencnek. Ma is úgy gondoljuk, hogy maguk a felvetések jogosak az ápolási díj emeléséről, sőt, ezek az emberek sokkal nagyobb odafigyelést érdemelnek, mert akkora súlyt hordoznak sokan egy életen át a hátukon, amit azok, akik nem élnek át hasonlót, elképzelni sem tudnak. Korábbi cikkünkben csupán arra hívtuk fel a figyelmet, hogy ezek a szervezetek éppen ezeknek az embereknek a szerencsétlenségéből akarnak társadalmi támogatottságot építeni vagy egyéb előnyöket, hasznot, hírnevet szerezni.
Az ápolási díj emeléséért megrendezett tüntetésen valóban érintett családok, szerettüket, családtagjukat otthon ápolók is megjelentek, akiknek természetesen semmi köze a tüntetést “gründoló” szervezetekhez. Kétségbeesett emberek, akik csak megértést és egy kicsit több támogatást várnak az ország vezetésétől. Közülük a legtöbben, ahogy Zsolték sem, azt sem tudták, kik azok, akiknek a zászlaja alá tudtuk nélkül odakeveredtek. Nekünk pedig természetesen nem állt szándékunkban “összemosni” őket a szervezőkkel.
Ez az egész demonstráció, mert én annak értékelem, egy figyelemfelhívásnak, egy Facebook-csoportban kezdett el szerveződni. Egymást értesítették az érintettek. Akkor semmilyen civil szervezettel nem találkoztunk a csoportban, az aHang nevű szervezetre is csak később figyeltünk fel, amikor már ők küldték a megkeresést, hogy iratkozzunk fel a hírlevelükre. De nem tudtunk róluk semmit
– mondta Zsolt.
Nem sokáig voltak a hírlevél fogadói. Első alkalommal még egy olyan felületre vezették át őket, ahol aláírhatták, hogy szeretnék az ápolási díj megemelését és az otthon ápolás munkaviszonyként való elismerését. Egy következő hírlevélben elhelyezett link viszont már egy adománygyűjtő oldalra vitt. Itt a kampányaik, akcióik lebonyolításához kértek pénzt, akár rendszeres támogatást különböző utalási formákon keresztül. Külön felhívva arra is a figyelmet, hogy az adományozók a tagjaik, illetve a petícióikat aláírók.
Zsoltéknak természetesen néhány ezer forint feleslege sincs, ahogy a sortársaiknak sem, amit civil szervezetek támogatására költhetnének. Éppen az a probléma, ami az egyeztetések fókuszában kellene legyen, hogy az az összeg, amit ma otthonápolásért kapnak, arra sem elég, hogy megéljenek belőle.
Zsolt és párja egyetlen gyermeke Katika. A kislány most 9 éves. Egészségesen jött a világra, de csak néhány napig élhette az egészséges babák, gyermekek életét. Szülei részletesen meséltek arról, hogyan telik egy napjuk, mennyi nehézséggel kell megküzdeniük a mindennapokban. Katika születése után kapott egy kórházi fertőzést, aminek a következtében szepszist, majd agykárosodást szenvedett. 9 évesen tolószékben ül, önállóan sem enni, sem inni nem tud, minimális kommunikációra képes. Szülei így is a legnagyobb szeretetben nevelik és mindent megtesznek azért, hogy kislányuknak minél teljesebb élete lehessen. A gyermeket fejlesztő intézményekbe is hordják, de mindennapos dolog az, hogy érkezik egy telefon és azonnal menni kell Katiért. Ezt pedig nem tolerálják sokáig a munkaadók. Azért Anikó azt mondta, ő nagyon szeretne legalább 4 órában dolgozni, az is sokat könnyítené a helyzetüket, de egyelőre nem talált olyan munkahelyet, ahol alkalmaznák és elfogadnák a különleges helyzetét.
A legnehezebb a lelki teher – mesélte Zsolt. Elfogadni azt, hogy bármit teszünk, bármivel próbálkozunk, nem lesz jobb a gyermekünk állapota. Ez olyan fájdalom, ami elsorvasztja az embert, de közben toppon kell lenni minden nap, és megoldani az adódó nehézségeket.
Ezért is türelmetlenebbek, ingerültebbek sokszor. Amikor elfoglalják a rokkant-parkolóhelyet, vagy a buszon azt az egy helyet, amit egyébként szó nélkül is át kellene adni a fogyatékkal élőknek. Amikor erélyesebben reagálnak, az nem feltétlenül annak szól, akire éppen rászóltak, hanem az egész életnek.
Sokkal több támogatást kapunk most, mint korábban. Az is hatalmas segítség, hogy a méregdrága eszközöket megkapjuk közgyógyellátásra az államtól. Például csak egy olyan babakocsi, amiben Katit ki tudjuk vinni az utcára, 300 ezer forintba kerül. Gyakorlatilag minden eszköz, amit a fogyatékkal élőknek gyártanak, horribilis összegbe kerül. Talán a gyártók és a kereskedők is úgy vannak vele, nekik úgyis meg kell venni, no meg nekik úgyis az állam finanszírozza
– vette át a szót Anikó.
Persze, hogy kevés az otthonápolásért kapott díj, még akkor is, ha a kétszeresére emelték az elmúlt években – tértünk rá az anyagi nehézségekre, de összességében van, ami ennél is fontosabb. Odafigyelést szeretnének, azt érezni, hogy nincsenek egyedül a teherrel, amit rájuk osztott a sors.
Ugyan jelentős akadálymentesítések történtek, de vannak helyek Budapesten, ahol máig lehetetlen kerekesszékkel közlekedni. És jó lenne egy olyan játszótér is, ami a sérült gyermekeknek van kialakítva. Próbáltuk Katit többször a rendes játszótérre kivinni, de azt látjuk, hogy szégyelli magát az egészséges gyerekek között és nem jó ott neki
– folytatta az édesanya.
Üdvözlik, hogy a szociális ügyekért felelős államtitkárság a közleménye szerint foglalkozik az ügyükkel és széles körű egyeztetést kezdeményezett, amelynek a végén egy intézkedési csomag is elkészül őszre. De azt nem tudják, kikkel is fog egyeztetni a kormány, ugyanis nekik, a családtagjaikat, fogyatékos gyermeküket otthon ápolóknak nincs semmilyen szervezetük. Ki tudja így megfelelően képviselni, hogy nekik mire lenne szükségük?
Vezető kép: Horváth Péter Gyula/PS
amarna
2018-08-10 at 11:50
Kedves Limara!
1-A kh.fertőzést csak akkor hiszem,ha a zárókat látom!!!!!
2-A szoclibek most minden marhasággal próbálnak cirkuszolni—–minden nap tapasztalom !!!!
3-több 10 éves egyészségügyi munka van mögöttem–főleg genetika—rengeteg beteg emberen segítettem–és sokat tapasztaltam !!!
4-tehát a véleményem megalapozott—a kedves papa korát illetően is…..
5-a kretén kif.-t pedig kikérem magamnak !!!!!!
megmondo1562
2018-09-01 at 00:06
A zárókat láthatod nálam bármikor. Én vagyok a papa. Staphilococcus Aureus. Mond valamit?
A kedves papa 43 éves volt mikor Katika született. Az olyan öreg egy férfinál? Normális vagy?
1) A kórházi zárókat bármikor láthatod nálam! Ha érdekel írjál egy e-mailt, adok egy ideiglenes címet. Aztán be is mutatom, és utána várom azt hogy kijelentsed: egy szardarab vagy, aki megalapozatlanul pofázik.
2) te egy igazi libbancs szardarab vagy.
3) Nincs mögötted egy perc eü munka sem, csak egy libsi szardarab vagy. Ha lenne, akkor tudnád hogy nem genetikai, és terhesség alatti a sok félrekezelés miatt megnyomorított élet.
4) Véleményed egy baromé, és rohadtul nem megalapozott.
5) Te nem kretén vagy, hanem egy szardarab kretén.
4)
amarna
2018-08-05 at 06:34
szóval—ez a Zsolt papa már nem mai gyerek–ugye? ebben a korban már igen nagy a nem egészséges gyerek fogantatásának az esélye –amivel tisztában kellett volna lenniük…..
sajnos ez a genetika !!!!
De amint látom ,egészen jók az anyagi körülményeik is.
MIÉRT IS KELLENE MINDEN ÁLTALUK ELKÖVETETT FELELŐTLENSÉGET AZ ÁLLAMNAK KORRIGÁLNI??????????
Limara
2018-08-05 at 10:25
Amarna, nem tudsz olvasni?? Nézd már meg mit irtak a cikkben: egészségesen jött világra a gyermekük, a kórházban kapott fertőzést, és attól lett beteg. Ez már miért lenne a szülők felelőssége? És igenis, minimum az ilyen esetekben az államnak kutya kötelessége lenne maximálisan támogatni a szülőket. De mondok még valamit: akinek idősebb korára jön össze a gyerek (bár nem tudom “Zsolt papa”- ahogy nevezted – hány éves, nekem nem tűnik idősnek), az akkor inkább bele se vágjon, mert hátha beleesik abba kis százalékba, akiknek valóban beteg gyermekük születhet? Ami egyébként általában a Down-szindróma, és nem az az állapot, amiben a cikkben emlitett kislány szenved. Mellesleg a fiatalok körében is előfordulhat genetikai problémával született gyermek, csak erről nem szoktak sokat beszélni. Akkor senki ne vállaljon gyereket, mert hátha beteg lesz?
A tiéd valami nagyon kretén gondolkodásmód.
Valika
2018-08-04 at 18:35
Most a kormány 10%-al emeli a fogyatékossággal élők szervezeteinek működését. Minek? Ezt is fel fogják élni. Azoknak a családoknak adják, ahol fogyatékos ember él. /Azt mondja az egyik műsor, hogy a fogyatékosok is tudjanak teljes életet élni./ Ez tuti nem normális, aki ilyet mond. Próbálja csak meg egy hétre….milyen nekik a teljes élet. Most van egy új törvény: Az a szülő aki elérte a nyugdíjkorhatárt és fogyatékos gyermeket nevelt havi 50 ezeret kap a nyugdíjához. Na nem mindenki!!!! Millió feltétel. Sz@rni bele. Na ez az esélyegyenlőség, meg a teljes élet. Azért köszi a kis mosléknak, így legalább ennyit foglalkoztak a témával.
olszal
2018-08-04 at 17:28
Én maximálisan osztom Dobi56 véleményét. Annyival egészíteném ki, hogy a kormányzatnak nem kellene megvárni amíg a sorosista szervezetek rárepülnek az ilyen és ehhez hasonló problémákra. Proaktívan kellene cselekedni…
PS-nek pedig bocsánatot illene kérni az érintett embereket (gondozó) hozzátartozóktól…
Dobi56
2018-08-04 at 09:06
“Néma gyerknek az anyja sem érti a szavát”Tartja a mondás.De teljessen érthető, hogy azok a családok aik ebben a tragédiában élnek nem az a legfontosabb gondjuk, hogy tüntizzenek.Mivel nyílvántartás van arról kik kapnak ápolási “alamizsnát”(mert még segélynek sem nevezném) nem lenne túl nehéz egy NONPROFIT alapítványt,szervezetet,szakkört… bármit összehozni a közös érdekképviseletre. Bár lehet, hogy az a legnagyobb gond, hogy nincs benne pénz az ilyen érdekképviselet létrehozásában.Ezért kéne a mindenkori kormánynak(!)végre nem csak az ápolási támogatás összegének emelésével letudni a meglévő probléma kezelését.Az Emberi Erők Minisztériuma akár rá is mozdulhatna a felszínre került az érintett családokat súlyossan érintő problémára.
megmondo1562
2018-08-04 at 09:56
Sajnos nem így van.
A mozgássérültek szövetsége, vagy a vakok és gyengénlátók szövetsége, siketek szövetsége, stb. ugye szellemileg egészséges emberekből áll. Ezek közt az emberek közt akadnak bőven, akikben van ambíció, segítőkészség, és tettvágy egy ilyen szervezet működtetésére, lobbizásra.
Az ilyen helyzetben lévők önmaguk nem képesek enni sem, nemhogy szellemi tevékenységet folytatni. Az őket ápolóknak nincs idejük egyszerűen arra, hogy üzemeltessenek egy ilyen szervezetet, ha meg kívülről érkezik valaki, akkor már csak fel lesznek használva megint.
Szinte lehetetlen egy ilyen szervezetet alulról szerveződve létrehozni. Ezt kormányzati szinten kéne megalkotni, és feltölteni olyan személyekkel, akik ilyen gyermekeket (később felnőtteket) gondoznak. De az ápolók és főleg az ápoltak egy ilyet létrehozni sose fognak.
Csámpás Marcsa
2018-08-03 at 17:22
Akkor itt az ideje egy konzervatív, családcentrikus szervezetnek felkarolniuk az ügyüket.
megmondo1562
2018-08-04 at 09:51
Politikai okból se jobboldali, se liberális, se vallási, se ideológiai okból ne karoljon fel ilyen ügyet.
Ha csak simán humanitárius okból teszi, akkor tegye. De ne azért tegye, hogy népszerűséget, ismertséget hajszoljon, hanem pusztán jó szándékból.
Szerintem az érintettek bárki segítségét elfogadják, akik nekik akarnak segíteni, és senkiéből nem kérnek, akik csak felhasználni akarják őket.
Csámpás Marcsa
2018-08-03 at 17:20
“Ungár Péter LMP-s politikus szándékosan félremagyarázva osztotta meg közösségi oldalán írásunkat, mintha mi a szerettüket otthon ápoló, vagy sérült gyermeket nevelőket sértettük volna meg,”
És erre a kis féregre büszke az anyja?! Döbbenet.