344 756 507 forint, 49 153 euró és 10 155 font gyűlt össze eddig a kis Zente sorstársa, a szintén SMA-betegségben, azaz gerincvelői izomsorvadásban szenvedő 22 hónapos kisfiú, Levente kezelésére. A Zolgensma nevű kísérleti gyógyszer, ami a tudomány jelenlegi állása szerint az egyetlen olyan szer, ami javíthat a gyermek állapotán, a világ egyik legdrágább gyógyszere, 700 millió forintba kerül. Mivel Európában még nem törzskönyvezett génterápiás módszerről van szó, az egészségbiztosítás nem finanszírozza. A nagy médiavisszhangnak köszönhetően egy ország mozdult meg, hogy közösségi összefogással összegyűljön a pénz. Zentének sikerült. A kisfiúnak kedden adták be a Bethesda Kórházban a Zolgensmát. Sorstársának, Leventének körülbelül egy hete van, hogy esélyt kapjon a normális életre: december 20-án lesz ugyanis két éves, azután a gyógyszert már nem kaphatja meg, a speciális génterápiát eddig ugyanis csak két éven aluli gyermekeken tesztelték hatásosan. A szert meg kell rendelni és be is kell hozatni az országba, így a gyűjtésre kitűzött határidő november első hetéig szól.
Leventénél félévesen diagnosztizáltak gerincvelő-izomsorvadást. Az Enyingen élő család azután kezdett gyűjtést szervezni, hogy látták, mennyien mozdulnak meg és segítik Zente gyógyulását, abban bízva, hogy még egyszer megtörténhet a csoda, hátha a kis Leviért is összefog az ország. Az SMA egy ritka genetikai rendellenesség, amely a gerincvelő folyamatos leépülését, izomsorvadását okozza. Jelenleg a Zolgensma az egyetlen olyan szer, amellyel a kísérletek során eredményt értek el: sikerült a sorvadási folyamatot megállítani, sőt, javulást is elérni. Míg Zente a súlyosabb SMA1, addig Levente az enyhébb, SMA2 betegségben szenved.
Fél éves volt, amikor a rendellenesség első jelei mutatkoztak. Kúszott, de a lábait tehetetlenül húzta maga után. Még nyolc hónapos korában sem tudott ülni. Miután a gyanú igazolódott, miszerint Levi SMA-s, egy hazánkban is elérhető alternatív terápiás gyógyszert írtak fel neki az orvosai, ami mindössze arra képes, hogy valamelyest szinten tartsa az állapotát. Ez a gyógyszer 23 millió forintba kerül és négyhavonta kell beadni. Ezt a kezelést a tb finanszírozza.
A kisfiú Enyingen jár gyógytornára, szülei Siófokra hordják gyógyúszásra és a fővárosba rehabilitációra. Levi már csak kerekesszékben tud közlekedni. A család az édesapa szüleinek házában él, ami ráadásul nincs akadálymentesítve. Az utazások és egyéb kiadások fedezése is nagy teher a családnak, ezért az édesapa két helyen is dolgozik. A közeljövőben rengeteg költségük lesz: tavasszal nagyobbra kell cserélni a kerekesszéket, kellene egy akadálymentes otthon, illetve ha a génterápiára összegyűlne a pénz, egy tisztaszobát is ki kell alakítaniuk, hogy hazavihessék majd Levit a kórházból.
A gyűjtésre alapítványt hoztak létre és egy Facebook-oldalt is működtetnek. Számtalan jótékonysági rendezvényt is tartottak, nemcsak Enyingen, hanem a közeli Várpalotán is. Ennek ellenére egyelőre a 700 millió forintnak csak a felét sikerült összegyűjteni.
Ha Ön is segíteni szeretne Levente gyógyulásában, adományát az Összefogás Levente Lépteiért Alapítvány számlaszámára küldheti el.
Számlaszám: 10402221-50526856-49831002
IBAN szám: HU21 10402221-50526856-49831002
Devizaszámla EUR: 10402221-50526856-49831019
IBAN szám: HU47 10402221-50526856-49831019
SWIFT kód: OKHBHUHB
Paypal:
https://www.paypal.me/adomanyLevinek
Gofundme euró:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma-2
Gofundme font/pound:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma
A gyűjtést, illetve a kis Levi sorsát nyomonkövetheti a Levente – SMA2 Facebook-oldalon.
Vezető kép: Facebook
Beáta
2019-10-31 at 16:16
Összejött a pénz,Mészáros Lőrinc és cégcsoportja jóvoltából! 🙂
stadionok helyett
2019-10-31 at 08:19
Itt az ideje, hogy az eredményt nem hozó sportnak épített betonmonstrumok helyett az állítólag családbarát kormány, a családokat támogassa. Rengeteg pénz (milliárdok €-ban számolva) ment el feleslegesen az elmúlt 9 évben, ahelyett, hogy a magyar nemzetre költötték volna.
Namond
2019-10-30 at 22:51
Nos, tudjuk most már, a szabad piacon egy emberi élet 700 MFt-ot ér.
Remélem a bírók olvasnak újságot, nem 30 MFt-ot ítélnek egy agyonvert ember után, hanem 700 MFt.
Kata
2019-10-30 at 20:16
Lehet hogy 11 éves vagyok de attól még biztos utalok legalább 1000 Ft ot lehet hogy nem sok de a kevésből jön össze a sok csak azt nem értem hogy a kormány kapásból kifizetné talán meg kétszer is de ehelyett a hülye plasztikai műtétekre költ egy ember úgy szép ahogy van és egy gyerek is csak akkor nem ha meghal mert a kormány hülye plasztikai műtétekre költ és a beteg gyerekeket csak úgy otthagyja hogy legyen velük valami ha egyszer sikerült kétszer is fog
Sün Balázs
2019-10-30 at 10:42
Kedves Angéla!
Köszönöm, hogy megírta, így hozzám is elért az adomány gyűjtéséről a hírt. Mint hat unokás nagyszülő, természetesen már utalom is a támogatásomat.
Sajnos a Zente számára indított adományról nem jutott el hozzám hír, így nem tudtam hozzájárulni a kisfiú gyógyításához. De nagy melegséggel töltött el a tegnap hallott jó hír, hogy a gyűjtés sikerült, és a kis Zente már meg is kapta a kezelést. Isten segítsen minden jószívű adakozót, no és Zente családját is!
Királytigris
2019-10-30 at 10:24
A milliárdos támogatásokkal kitömött MTA tudósai, miért nem találják már fel azt a gyógymódot, gyógykezelési eljárást, ami ezt a betegséget gyógyítani tudná?
Nem a zabhegyezési módszerek tökéletesítését kellen kutatni, hanem az ilyen, és ehhez hasomló problémamegoldásokat!
Egy MTA tudós
2019-10-30 at 20:06
Királytigris. Nem kéne ostobaságod beszélned.
Ugyanis az MTA tudósai rutinszerűen használják állatokban azt a génmódosító vírust ami a Zolgensma is. Elő lehetne állítani itthon is, pont az MTA intézeteiben… valószínűleg töredék áron. Több évtizede használják itthon is ezeket a génmódosító eljárásokat, innen fejlődtek ki a génterápiák is.
A probléma, hogy nincs engedélyezve és rendesen tesztelve. A humán kezelés nagyon drága, és nagyon ügyelni kell a sterilitásnak.
Tehát mielőtt nyomod a Fideszes maszlagot, legalább tájékozódj.
Namond
2019-10-30 at 23:02
Egy MTA tudós
Köszönöm az infót, nem gondoltam volna. Néhány kérdés:
A kutatók által használt génmódosító vírust, a kollégák igény szerint;
– veszik?
– szaporítják megvásárolt törzsből?
– szaporítják saját fejlesztésű törzsből?
Ha több évtizede használják itthon is ezeket a génmódosító eljárásokat, bizonyára van hazai szabadalom?
Vagy az alapkutatás(ok) közzétett eredményei más országokban váltak szabadalommá?
Gyártásra, alkalmazott kutatást nem terveztek, nem folytattak?
LACI BACSI
2019-10-31 at 19:38
Miert nem dolgoztak ki emberi alkalmazasra? Nehez lejonni az elefantcsont toronybol?
zizu
2019-10-30 at 08:48
Ahol én élek, ott három boltban van kitéve egy-egy adománygyűjtő alkalmatosság. Én is adományoztam, lehetőségem szerint.
Ez nem lehet kérdés, és nem lehet vita tárgya.