Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett innovatív génterápiás gyógyszert a ritka genetikai betegségben szenvedő, másfél éves kisfiúnak kedden, a budapesti Bethesda Gyermekkórházban – közölte az intézmény.
A közleményben az intézmény felidézte: az elmúlt hetekben hatalmas médiafigyelmet kapott Zente, aki SMA1 betegségben, gerincvelő eredetű izomsorvadásban szenved. Ez a betegség a gerincvelő vázizmokat mozgató idegsejtjeinek funkciókiesése, amely az izommozgások gyengüléséhez, elvesztéséhez, majd kezelés nélkül a légzőizmok bénulása miatt halálhoz vezet – ismertették. Közölték: Zentét már egy éve kezelik a Bethesda Gyermekkórházban gerincvízbe adott injekciókkal, ennek hatására a gyerek állapota jelentősen javult. A kisfiú szülei azonban értesültek egy új, Európában eddig három, világszerte pedig száz beteg esetében alkalmazott génterápiás kezelés lehetőségéről, amely felváltja az ismétlődő, élethosszig tartó terápiát. A szülők társadalmi segítséggel gyűjtötték össze az Egyesült Államokban szabadalmaztatott, Európában még nem törzskönyvezett – 700 millió forintba kerülő – génterápiás gyógyszer beszerzéséhez, szállításához és előkészítéséhez szükséges összeget. Zente kedden megkapta a gyógyszert, amelynek beadását jól viselte, jelenleg elkülönített környezetben lábadozik, és várhatóan szerdán hazamehet – áll a közleményben.
Forrás: MTI
Kallotomcat
2019-10-30 at 03:42
Hát szerintem egyik sem… Lsd. pl. kevés 100E Ft +(!!!) egy szülésért, mert ugye a fizetés az alapból jár….
Logikus
2019-10-29 at 22:59
Egyszerűen elszomorító, hogy egyes cégeknek semmit sem ér az emberi élet, pláne nem egy ártatlan gyermeké és képesek ilyen sok pénzt elkérni a gyógyszerért/gyógyításért!!! Igazán kíváncsi vagyok arra, hogy melyik orvos gondolja komolyan manapság a Hipokrateszi esküjét…
Mekkelek
2019-10-29 at 22:34
Ki kapta a 700 milliót?
Akkor kellene a hatóságnak engedélyezni az ilyen terápiákat az usa-ban és az eu-ban is, ha a bizonyos terápiák esetén monopolhelyzetben levő gyógyszercégek csak rögzített áron (méltányos haszonnal) adhatnák el a gyógyszerüket a gyógyíthatatlan betegeknek.
Remélem a kisfiú szépen meggyógyul, de ez a történet számomra az álszent, profitorientált pharmacégek mindenhatóságát hirdeti: ‘ha van 700 milliód, megmentjük a gyereked életét.’
oshon
2019-10-29 at 20:02
Isten aldasa legyen Zentevel …
egon samu
2019-10-29 at 19:54
Erre kell pénz kiadni, nem migrációra…
Mérleg
2019-10-29 at 20:26
Nagyon örülök, hogy Zentének sikerült, esélyt kapott a gyógyszer által.
A másik kisfiúnak, Leventének is össze kellene gyűjteni a pénzt! Van még jópár művész, celeb, meg politikus, meg cégek,akik akkor nem adtak Zentének, azok most adhatnának Leventének…
Az emberekkel most sincs baj.Még gyerekek is küldenek Levinek. De a nagyobb összegű felajánlások is kellenének ekkora összeghez!
Adjanak esélyt Leventének is!
Nahát
2019-10-29 at 19:46
Köszönjük a híradást. 🙂
gyozo2018
2019-10-29 at 19:26
Gyógyulj, mielőbb, fiatalember!
🙂
Isten áldása legyen rajtad!
Feri
2019-10-29 at 18:41
Kíváncsi vagyok,hogy mit ér ez a gyógyszer,eléggé szkeptikus vagyok.