Már a negyedik, SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést – közölte honlapján a Bethesda Gyermekkórház szombaton.
Idén áprilistól Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere utasítására, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) soron kívüli döntése értelmében összesen hét SMA-beteg gyermek kap ingyenes génterápiás kezelést. Pénteken megtörtént a negyedik, társadalombiztosítás által finanszírozott Zolgensma génterápiás kezelés a Bethesda Gyermekkórházban. A kórház tájékoztatása szerint az elmúlt hónapban három kislány és egy kisfiú részesült ebben a kezelésben, minden gyermek az állapotának megfelelően jól van, az utánkövetés izolált körülmények között zajlik.
A Bethesda Gyermekkórház 2019. október 29-én alkalmazta első alkalommal a Zolgensma terápiát SMA-betegségben szenvedő gyermekeknél. Az azóta eltelt időszakban összesen 16 gyermek részesült kezelésben. A gyógyszer hatékonyságát befolyásolta, hogy az érintettek milyen állapotban kapták meg a készítményt, de bizonyos mértékű fejlődés valamennyiüknél bekövetkezett. Ez nem csupán a mozgásfejlődésben mutatkozott meg, hiszen megőrizték a nyelésképességüket is, csökkent a gépi légzéstámogatás napi időtartama, sőt, három gyermek már egyáltalán nem igényel gépi légzéstámogatást. Két kisfiú azóta megtette első önálló lépéseit is.
Magyarország SMA-betegeinek és családjaiknak, valamint kórházunknak az életében is történelmi fordulópontot hozott a rendkívül költséges kezelés állami finanszírozása 2021 júniusa óta
– írta a Bethesda Gyermekkórház. Hozzátették: eddig négy kisgyermek kapta meg a támogatást, és azóta a génterápiás kezelést.
A spinális izomatrófia vagy gerincvelő eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka, öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.
Forrás: MTI; Fotó: MTI/Illyés Tibor
benzoli
2021-08-09 at 04:54
Az a tobb millios adakozo okkal szeretne megtudni, hogy kinek is gyujtott ossze 33 Millio Dollart, Amerikaban. Az EU-ban nem a Magyar volt az egyetlen ilyen gyujtesi akcio.
Ènaki
2021-08-08 at 15:54
Köszönet,akik tettek mindezèrt.
Namond
2021-08-08 at 09:17
A Zolgensma génterápiás kezelés US beli találmány, egy ampulla 24 millió forint, maga a kezelés 600-700 millióba kerül.
Ha az államnak, az orbáni kormánynak ennyit megér egy gyermek, egy majdani, jó vagy rossz ember élete, akkor a bíróságok miért nem ennyire becsülik az emberéletet?
A gyilkosokat miért csak 2-10 millió kártérítésre kötelezik?
benzoli
2021-08-07 at 17:56
Oriental – A 2 Millio $ igy is Amerikaba vandorol.
Orientál
2021-08-07 at 17:07
Ezekre fordított milliárdokat is elsikkasztanák Sorosék itteni ügynökeik Gyurcsányék ,és erre is az lenne a válaszuk hogy jókor voltak csak ők jó helyen.