Pesti Srácok

Rétvári Bence: folytatódik az újszülöttek SMA-szűrése

Rétvári Bence: folytatódik az újszülöttek SMA-szűrése

Tizennégy hónapos tesztidőszak után folytatódik az újszülöttek és csecsemők SMA-szűrése, a költségvetés e célra idén 450 millió forintot biztosít - jelentette be a Belügyminisztérium parlamenti államtitkár szerdán a Bethesda Gyermekkórházban.

Rétvári Bence elmondta, a vérvizsgálatot, amely ingyenes, a szülőnek kell kérnie. A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő tavaly hatmilliárd forintot fordított a gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyerekek kezelésére, a szűrésekre az állam 400 millió forintot biztosított - tette hozzá.

Az államtitkár beszámolt arról, hogy a pilotprogram ideje alatt 86 ezer minta közül 9 esetben derült ki a rendellenesség, a kezeléseket megkezdték. A mintákat továbbra is a Szegedi Tudományegyetemen, a Semmelweis Egyetemen és a Bethesda Gyermekkórházban elemzik.

Megemlítette, hogy a magyarországi SMA-kezelésre külföldről is érkeznek gyerekek, ebben az esetben a kezeléseket térítés ellenében vehetik igénybe a szülők.

PestiSracok facebook image

Rétvári Bence azt mondta, bízik abban, hogy a program folytatásával a családok még inkább biztonságban érezhetik magukat. Egy családbarát országban fontos, hogy az egészségügyi ellátás az újszülöttkor első pillanatától a lehető legmagasabb színvonalú legyen Magyarországon - emelte ki.

AZ SMA szűrés nagyon fontos a gyógyulási lehetőségek miatt

Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója azt mondta, e betegség kezelésében nagy a jelentősége a korai diagnózisnak, a kezelés mihamarabbi elindulásával remény van arra, hogy a tünetek nem, vagy csak enyhe formában alakulnak ki. Mint mondta: hatalmas eredménye a magyar egészségügynek és a gyerekgyógyászatnak, hogy az elmúlt években a szűrések, a diagnózis és a kezelések révén az ilyen súlyos betegségben szenvedő gyerekek egészségesen nőhetnek fel.

A szakember kitért arra, hogy a szűrések újraindulása óta két újszülöttnél derült ki a rendellenesség, a kezelések rövid időn belül megkezdőnek. A kezelések biztatóak - folytatta - és jelzik, hogy e betegség szűrésében és kezelésében Magyarország a világ élvonalában van.

Velkey György kitért arra, hogy a januárban, februárban születetteknél utólag is lehet kérni a genetikai vizsgálatot, amit a születéskor levett sarokvérből végeznek.

Forrás, fotó: MTI

Ajánljuk még

Háromgyermekes postáskisasszonnyal, a pártklub kalandos múltú sztárjával bukott le Jakab Péter

Exkluzív 2021 november 24.
Háromgyermekes édesanya Molnár Enikő, Jakab Péter kabinetfőnöke, akivel lebukott a Jobbik elnöke – tudta meg a PestiSrácok.hu. Hétfőn a Bors hozott hozott nyilvánosságra egy videofelvételt, amelyen az látható, hogy Jakab egy budapesti lakásnál várja a nőt, majd széttárt karokkal rohan elé, másnap reggel pedig nagy körültekintéssel, együtt is távoztak a lakásból. Az azóta megjelent cikkek szerint Jakab autója többször is ennél a lakásnál parkolt és olyan fotó is nyilvánosságra került, amelyen a Jobbik elnöke egy bőrönddel érkezik a lakáshoz. Kedden pedig arról írt a Bors, hogy bár Molnár Enikő letagadta, hogy Jakab ezúttal is nála töltötte az éjszakát, később úgy menekítették ki a politikust a lakásból. Jakab Péter persze tagad és perrel fenyeget mindenkit, azt próbálja elhitetni, hogy csak munkakapcsolat fűzi a kabinetfőnökéhez, és egész éjszakákon át csak dolgoznak.

Nincs kezelhetetlen gyerek, csak meg kell tanulnunk nevelni – PS-interjú Beszédes Henrietta gyermeknevelés-specialistával

Exkluzív 2021 december 29.
Nem vagy rossz anya, és nincs olyan, hogy kezelhetetlen gyerek – vallja Beszédes Henrietta gyermeknevelési specialista. A kétgyermekes fiatal édesanya egészen új szemléletmóddal dönti le a sztereotípiákat és győz meg arról, hogy minden sokkal egyszerűbb a megoldás gyermeknevelési nehézségeinkre, mint eddig hittük. A legfőbb probléma, hogy senki sem mondja meg, tanítja meg, hogyan kell gyermeket nevelni, mi egyáltalán az, hogy nevelés – azt hisszük, ennek ösztönből kell jönnie. Találunk ugyan garmadával könyveket nevesebbnél nevesebb gyermekpszichológusok, szakemberek tollából, csak éppen a gyakorlatban valahogy nem úgy működnek a dolgok. Jön a patthelyzet, a mindennapos harcok és az önvád: nekem ez nem megy, rossz anya vagyok. Az sem túl nagy segítség, hogy oly könnyen ragasztanak bélyegeket a gyermekekre, mondják ki speciális nevelési igényűnek, nehezen kezelhetőnek, mert egyszerűen nem illik bele az átlagosba, a megszokottba, mert valamiért más. A megélt és ránk zúdított problémák özönében aztán a legfontosabbra figyelünk egyre kevésbé: hogy ki is az a gyermek, akit nevelünk, mit gondol, mit akar és miért, mi az, amitől egyedi, amitől különleges. Beszédes Henrietta szerint éppen ez lenne a lényeg és a kulcs az egyszerű neveléshez: látni, érteni és kibontakozni hagyni azt a másik emberi lényt, aki ránk bízta az életét, de attól az még az övé. Heni televíziós riporterből lett gyermeknevelési specialista. Édesanyaként és kommunikációs szakemberként jött rá, hogy a nevelés legfőbb eszköze pontosan az, amit a munkájában nap mint alkalmaz: a kommunikáció, a megértés és együttműködés.

A Mezey-válogatott egyik legnagyobb rejtélye a Nyilasi-ügy lett – Ma sem egyértelmű, hogy miért maradt itthon a csapatkapitány

Exkluzív 2021 június 2.
A Mezey-válogatott történetében három különlegesség, ha úgy tetszik, nagy rejtély, „titok” van. Az egyik az, hogy miként tudott szinte a semmiből kinőni egy világverő gárda? A másik, hogy miért ért véget ez a csodálatos menetelés úgy, ahogyan véget ért? A harmadik pedig az, hogy a csapat szellemi vezére és csapatkapitánya, Nyilasi Tibor vajon miért nem utazott ki a mexikói világbajnokságra? Visszaemlékező sorozatunk mai részében a Nyilasi-ügy hátterét igyekszünk feltárni.