344 756 507 forint, 49 153 euró és 10 155 font gyűlt össze eddig a kis Zente sorstársa, a szintén SMA-betegségben, azaz gerincvelői izomsorvadásban szenvedő 22 hónapos kisfiú, Levente kezelésére. A Zolgensma nevű kísérleti gyógyszer, ami a tudomány jelenlegi állása szerint az egyetlen olyan szer, ami javíthat a gyermek állapotán, a világ egyik legdrágább gyógyszere, 700 millió forintba kerül. Mivel Európában még nem törzskönyvezett génterápiás módszerről van szó, az egészségbiztosítás nem finanszírozza. A nagy médiavisszhangnak köszönhetően egy ország mozdult meg, hogy közösségi összefogással összegyűljön a pénz. Zentének sikerült. A kisfiúnak kedden adták be a Bethesda Kórházban a Zolgensmát. Sorstársának, Leventének körülbelül egy hete van, hogy esélyt kapjon a normális életre: december 20-án lesz ugyanis két éves, azután a gyógyszert már nem kaphatja meg, a speciális génterápiát eddig ugyanis csak két éven aluli gyermekeken tesztelték hatásosan. A szert meg kell rendelni és be is kell hozatni az országba, így a gyűjtésre kitűzött határidő november első hetéig szól.
Leventénél félévesen diagnosztizáltak gerincvelő-izomsorvadást. Az Enyingen élő család azután kezdett gyűjtést szervezni, hogy látták, mennyien mozdulnak meg és segítik Zente gyógyulását, abban bízva, hogy még egyszer megtörténhet a csoda, hátha a kis Leviért is összefog az ország. Az SMA egy ritka genetikai rendellenesség, amely a gerincvelő folyamatos leépülését, izomsorvadását okozza. Jelenleg a Zolgensma az egyetlen olyan szer, amellyel a kísérletek során eredményt értek el: sikerült a sorvadási folyamatot megállítani, sőt, javulást is elérni. Míg Zente a súlyosabb SMA1, addig Levente az enyhébb, SMA2 betegségben szenved.
Fél éves volt, amikor a rendellenesség első jelei mutatkoztak. Kúszott, de a lábait tehetetlenül húzta maga után. Még nyolc hónapos korában sem tudott ülni. Miután a gyanú igazolódott, miszerint Levi SMA-s, egy hazánkban is elérhető alternatív terápiás gyógyszert írtak fel neki az orvosai, ami mindössze arra képes, hogy valamelyest szinten tartsa az állapotát. Ez a gyógyszer 23 millió forintba kerül és négyhavonta kell beadni. Ezt a kezelést a tb finanszírozza.
Játék apával. Fotó: Facebook
A kisfiú Enyingen jár gyógytornára, szülei Siófokra hordják gyógyúszásra és a fővárosba rehabilitációra. Levi már csak kerekesszékben tud közlekedni. A család az édesapa szüleinek házában él, ami ráadásul nincs akadálymentesítve. Az utazások és egyéb kiadások fedezése is nagy teher a családnak, ezért az édesapa két helyen is dolgozik. A közeljövőben rengeteg költségük lesz: tavasszal nagyobbra kell cserélni a kerekesszéket, kellene egy akadálymentes otthon, illetve ha a génterápiára összegyűlne a pénz, egy tisztaszobát is ki kell alakítaniuk, hogy hazavihessék majd Levit a kórházból.
Mindig úton – anyával egy gyógytorna és egy gyógyúszás között. Fotó: Facebook
A gyűjtésre alapítványt hoztak létre és egy Facebook-oldalt is működtetnek. Számtalan jótékonysági rendezvényt is tartottak, nemcsak Enyingen, hanem a közeli Várpalotán is. Ennek ellenére egyelőre a 700 millió forintnak csak a felét sikerült összegyűjteni.
Testvéri szeretet. Fotó: Facebook
Ha Ön is segíteni szeretne Levente gyógyulásában, adományát az Összefogás Levente Lépteiért Alapítvány számlaszámára küldheti el.
Számlaszám: 10402221-50526856-49831002
IBAN szám: HU21 10402221-50526856-49831002
Devizaszámla EUR: 10402221-50526856-49831019
IBAN szám: HU47 10402221-50526856-49831019
SWIFT kód: OKHBHUHB
Paypal:
https://www.paypal.me/adomanyLevinek
Gofundme euró:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma-2
Gofundme font/pound:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma
A gyűjtést, illetve a kis Levi sorsát nyomonkövetheti a Levente – SMA2 Facebook-oldalon.
Vezető kép: Facebook
Facebook
Twitter
YouTube
RSS