sma
Versenyfutás az idővel: egy hét alatt még 350 millió forintnak kellene összegyűlni az SMA-beteg Levente kezeléséhez
344 756 507 forint, 49 153 euró és 10 155 font gyűlt össze eddig a kis Zente sorstársa, a szintén SMA-betegségben, azaz gerincvelői izomsorvadásban szenvedő 22 hónapos kisfiú, Levente kezelésére. A Zolgensma nevű kísérleti gyógyszer, ami a tudomány jelenlegi állása szerint az egyetlen olyan szer, ami javíthat a gyermek állapotán, a világ egyik legdrágább gyógyszere, 700 millió forintba kerül. Mivel Európában még nem törzskönyvezett génterápiás módszerről van szó, az egészségbiztosítás nem finanszírozza. A nagy médiavisszhangnak köszönhetően egy ország mozdult meg, hogy közösségi összefogással összegyűljön a pénz. Zentének sikerült. A kisfiúnak kedden adták be a Bethesda Kórházban a Zolgensmát. Sorstársának, Leventének körülbelül egy hete van, hogy esélyt kapjon a normális életre: december 20-án lesz ugyanis két éves, azután a gyógyszert már nem kaphatja meg, a speciális génterápiát eddig ugyanis csak két éven aluli gyermekeken tesztelték hatásosan. A szert meg kell rendelni és be is kell hozatni az országba, így a gyűjtésre kitűzött határidő november első hetéig szól. Az egész ország összefogása segített a kis Zentén – A Bethesda Gyermekkórház orvosainak kiváló szakmai munkája is kellett a kezeléshez (PS-videó)
A gerincvelő eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő, másfél éves Zente az adakozóknak köszönhetően részesülhetett a 700 millió forintba kerülő különleges génterápiában. A rengeteg adományozónak és számos szakember lelkes munkájának eredményeként most végre megvalósulhatott a kezelés. A világ legdrágább gyógyszerét ma adták be Zentének az SMA-központként is működő Bethesda Gyermekkórházban. A hatalmas érdeklődés mellett zajló sajtótájékoztatón dr. Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója megköszönte, hogy az egész ország összefogott és segített a kisfiún. A sajtótájékoztató során megtudhattuk azt is, hogy az Egyesült Államokban szabadalmaztatott gyógyszert speciális körülmények között szállították Európába, mínusz 60-80 Celsius fok közötti hőmérsékleten, és eddig csak három esetben alkalmazták kontinensünkön. A PestiSrácok.hu a társadalmi összefogásról, Zente gyógyulásáról kérdezte dr. Velkey György főigazgatót, valamint kíváncsiak voltunk arra is, hogy miért ilyen drágák ezek a gyógyszerek, és hány gyermeknek lehet még szüksége erre a különleges beavatkozásra. Nézzék meg videónkat! Ajánljuk még
Mr. Trianon, a brit gazember aknamunkáját tétlenül nézte a korabeli magyar elit – Raffay Ernő, Balogh Zsuzsa, Vajda Miklós és sokan mások a búcsú-Polbeatben
Mr. Trianon - Scotus Viator, a magyarok legnagyobb ellensége címmel jelentetett meg könyvet Raffay Ernő történész. Erről a kötetről, Magyarország Trianon előtti lejáratásának és bomlasztásának ma is érvényes tanulságairól, a nemzetellenes belső ellenség aknamunkájáról beszélgettünk a szerzővel, illetve meghívott vendégeinkkel Vajda Miklóssal, a Paláver hallgatói klub doyenjével, Balogh Zsuzsa üzletasszonnyal, civil nemzeti közösségépítővel, Gyulai Györggyel, a Napról-napra Trianon című kötet alkotójával, Jeney János térképésszel, a nagy trianoni térképhamisítás tudományos leleplezőjével és törzsközönségünk "vezérkérdezőjével", Lukács Lászlóval. A rendhagyó, reméljük csak átmenetileg búcsú-Polbeatet Huth Gergely és Stefka István vezette. "Büszke vagyok rá, hogy pályafutásom során nem tettem rosszat egy kollégámnak sem" - A születésnapos Stefka István a Polbeatben
Rendhagyó Polbeatet szerveztünk Stefka István 80. születésnapjára a Revolution '56 Szabadságharcos Sörözőbe, ahol a PestiSrácok.hu-s csapat mellett Stefka régi barátja és harcostársa, Alexa Károly irodalomtörténész, író, illetve a konzervatív televíziózás nagy, a rendszerváltoztatás utáni - a Horn-Kuncze-kormány által teljesen felszámolt - korszakának két jeles alakja (egyben az ünnepelt akkori munkatársa), Mátyássy Andrea és Dézsy Zoltán is elmondta méltatását, visszaemlékezését. Megszólalt továbbá Stefka István felesége, Naszályi Kornélia és egyik lánya, Stefka Nóra, továbbá Ambrózy Áron, Szabó Gergő és Szalai Szilárd. A Huth Gergely által celebrált rendkívüli adást végül egy fergeteges köszöntés követte, a tortát és a pezsgőt Stefka István kedvenc együttesének, az AC/DC-nek a dübörgésére hozták be a kollégák. Pócs János a Polbeatben: az MSZP-s maffia a Tisza Pártban él tovább
Álljunk ki közösen a migrációs paktum ellen! - Polbeat a Püski könyvesboltban