Pesti Srácok

Versenyfutás az idővel: egy hét alatt még 350 millió forintnak kellene összegyűlni az SMA-beteg Levente kezeléséhez

Versenyfutás az idővel: egy hét alatt még 350 millió forintnak kellene összegyűlni az SMA-beteg Levente kezeléséhez

344 756 507 forint, 49 153 euró és 10 155 font gyűlt össze eddig a kis Zente sorstársa, a szintén SMA-betegségben, azaz gerincvelői izomsorvadásban szenvedő 22 hónapos kisfiú, Levente kezelésére. A Zolgensma nevű kísérleti gyógyszer, ami a tudomány jelenlegi állása szerint az egyetlen olyan szer, ami javíthat a gyermek állapotán, a világ egyik legdrágább gyógyszere, 700 millió forintba kerül. Mivel Európában még nem törzskönyvezett génterápiás módszerről van szó, az egészségbiztosítás nem finanszírozza. A nagy médiavisszhangnak köszönhetően egy ország mozdult meg, hogy közösségi összefogással összegyűljön a pénz. Zentének sikerült. A kisfiúnak kedden adták be a Bethesda Kórházban a Zolgensmát. Sorstársának, Leventének körülbelül egy hete van, hogy esélyt kapjon a normális életre: december 20-án lesz ugyanis két éves, azután a gyógyszert már nem kaphatja meg, a speciális génterápiát eddig ugyanis csak két éven aluli gyermekeken tesztelték hatásosan. A szert meg kell rendelni és be is kell hozatni az országba, így a gyűjtésre kitűzött határidő november első hetéig szól.

Leventénél félévesen diagnosztizáltak gerincvelő-izomsorvadást. Az Enyingen élő család azután kezdett gyűjtést szervezni, hogy látták, mennyien mozdulnak meg és segítik Zente gyógyulását, abban bízva, hogy még egyszer megtörténhet a csoda, hátha a kis Leviért is összefog az ország. Az SMA egy ritka genetikai rendellenesség, amely a gerincvelő folyamatos leépülését, izomsorvadását okozza. Jelenleg a Zolgensma az egyetlen olyan szer, amellyel a kísérletek során eredményt értek el: sikerült a sorvadási folyamatot megállítani, sőt, javulást is elérni. Míg Zente a súlyosabb SMA1, addig Levente az enyhébb, SMA2 betegségben szenved.

Fél éves volt, amikor a rendellenesség első jelei mutatkoztak. Kúszott, de a lábait tehetetlenül húzta maga után. Még nyolc hónapos korában sem tudott ülni. Miután a gyanú igazolódott, miszerint Levi SMA-s, egy hazánkban is elérhető alternatív terápiás gyógyszert írtak fel neki az orvosai, ami mindössze arra képes, hogy valamelyest szinten tartsa az állapotát. Ez a gyógyszer 23 millió forintba kerül és négyhavonta kell beadni. Ezt a kezelést a tb finanszírozza.

Játék apával. Fotó: Facebook
PestiSracok facebook image

A kisfiú Enyingen jár gyógytornára, szülei Siófokra hordják gyógyúszásra és a fővárosba rehabilitációra. Levi már csak kerekesszékben tud közlekedni. A család az édesapa szüleinek házában él, ami ráadásul nincs akadálymentesítve. Az utazások és egyéb kiadások fedezése is nagy teher a családnak, ezért az édesapa két helyen is dolgozik. A közeljövőben rengeteg költségük lesz: tavasszal nagyobbra kell cserélni a kerekesszéket, kellene egy akadálymentes otthon, illetve ha a génterápiára összegyűlne a pénz, egy tisztaszobát is ki kell alakítaniuk, hogy hazavihessék majd Levit a kórházból.

Mindig úton – anyával egy gyógytorna és egy gyógyúszás között. Fotó: Facebook

A gyűjtésre alapítványt hoztak létre és egy Facebook-oldalt is működtetnek. Számtalan jótékonysági rendezvényt is tartottak, nemcsak Enyingen, hanem a közeli Várpalotán is. Ennek ellenére egyelőre a 700 millió forintnak csak a felét sikerült összegyűjteni.

Testvéri szeretet. Fotó: Facebook

Ha Ön is segíteni szeretne Levente gyógyulásában, adományát az Összefogás Levente Lépteiért Alapítvány számlaszámára küldheti el.

Számlaszám: 10402221-50526856-49831002
IBAN szám: HU21 10402221-50526856-49831002
Devizaszámla EUR: 10402221-50526856-49831019
IBAN szám: HU47 10402221-50526856-49831019
SWIFT kód: OKHBHUHB

Paypal:
https://www.paypal.me/adomanyLevinek
Gofundme euró:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma-2
Gofundme font/pound:
https://www.gofundme.com/f/levente-sma

A gyűjtést, illetve a kis Levi sorsát nyomonkövetheti a Levente - SMA2 Facebook-oldalon.

Vezető kép: Facebook

Ajánljuk még

A Mezey-válogatott egyik legnagyobb rejtélye a Nyilasi-ügy lett – Ma sem egyértelmű, hogy miért maradt itthon a csapatkapitány

Exkluzív 2021 június 2.
A Mezey-válogatott történetében három különlegesség, ha úgy tetszik, nagy rejtély, „titok” van. Az egyik az, hogy miként tudott szinte a semmiből kinőni egy világverő gárda? A másik, hogy miért ért véget ez a csodálatos menetelés úgy, ahogyan véget ért? A harmadik pedig az, hogy a csapat szellemi vezére és csapatkapitánya, Nyilasi Tibor vajon miért nem utazott ki a mexikói világbajnokságra? Visszaemlékező sorozatunk mai részében a Nyilasi-ügy hátterét igyekszünk feltárni.

Milliárdos ingatlanvagyonnal gyarapodik tovább tatabányai családok nyomorán a „Szeviép-család” – Csinos céghálót találtunk az egykori vezér fia körül

Exkluzív 2022 május 25.
A Pesti TV Az Ügy című riportműsorában mutattuk be a tatabányai szellemtársasházat, amely tizenöt éve áll befejezetlenül. A huszonegy lakásos, a földszinten nagy irodaépületet is magába foglaló ingatlant sajátos konstrukcióban kezdték építeni 2004 után. A telektulajdonos, első számú építtető, a Környe és Vidéke Takarékszövetkezet ingatlanhasznosító cége, a Tak-Ing végelszámolás alatt áll; az építő Pólus Kft. 2007 óta felszámolás alatt; a lakásaikat előre kifizető tatabányai családok, összesen tizenöt károsult család a mai napig nem kapott vissza egy fillért sem. Közben tavaly év végén a félkész épület az egyik szeviépes érdekeltség kezébe került. A Szeviép-üggyel a PestiSrácok.hu az elmúlt években kiemelten foglalkozott; követjük a több száz kisvállalkozó csődjéért felelős, csődbűncselekménnyel vádolt milliárdosok ma is tartó büntetőperét. Megmutattuk, hogy a mai napig milyen luxusban élnek, és egy tényfeltáró cikksorozatban azt is, hogy a Szeviép csődeljárása előtt milyen elképesztő céghálót építettek fel a Szeviép-vezérek, amely cégekben immár egy-egy családtagjuk a tulajdonos. Ebben a tényfeltáró riportban azt mutatjuk meg, hogyan kerül a Szeviép-vezér B. Sándor fia Tatabányára, miként jutottak hozzá a tizenöt család anyagi megnyomorítását jelentő, milliárdos értékű ingatlanvagyonhoz, és azt is, hogy a tatabányai botrányban szereplő cég csak egy az újabb céghálóban. Körülbelül tíz milliárdos vagyont találtunk éppen csak, hogy „muzsikáló” cégekben, és mindez az egyik B.-fiú kezében fut össze.