gerincvelő eredetű izomsorvadás
Még egy SMA-s gyermek terápiája ügyében sem lehet politikamentes döntést hozni – Jakab Péter ezt is jobban tudja
Örvendetes alaphír, hogy az EMMI szakmai támogatásával és finanszírozásával elkezdődhet az SMA újszülöttkorban történő szűrését szolgáló program. Kásler Miklós miniszter utasítására az EMMI egészségügyért felelős államtitkársága kidolgozta a gerincvelői izomsorvadás (SMA) újszülöttkorban történő szűrésének szakmai koncepcióját, és biztosítja a mintaprogram megvalósításához szükséges forrást. Mindeközben Jakab Péternek, a Jobbik elnökének egyedi orvosi döntések kétségbevonására is van ideje és bátorsága.
Már a negyedik, SMA-betegségben szenvedő gyermek kapott államilag támogatott kezelést
Már a negyedik, SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést – közölte honlapján a Bethesda Gyermekkórház szombaton.
Elhagyhatja a kórházat az első, állami támogatásból kezelt SMA-s gyermek
Ahogyan mi is beszámoltunk róla, idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé vált hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer, amely az SMA-ban szenvedő gyermekek kezelését segíti. A kis betegek gyógykezelése elsősorban a budapesti Bethesda kórházban zajlik, amit pénteken elhagyhatott az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén kapott kezelést.
Hat gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermek kezelését támogatja a magyar állam
A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő tájékoztatása szerint már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést.
Idén áprilistól az SMA-s betegek számára elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer
Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – jelentette be közösségi oldalán Kásler Miklós.
Újabb beteg gyermeken segített a Mészáros-csoport
A gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő, kazincbarcikai Zsombor gyógykezeléséhez több, mint hétszázmillió forintra volt szükség. Mivel a kezelés Magyarországon egyelőre nem támogatott, ezért gyűjtést szerveztek, amelyben a Mészáros-csoport is részt vett.
Megkezdődhet a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza készítménnyel
Megkezdődhet a felnőtt SMA- (gerincvelő eredetű izomsorvadás) betegek kezelése a Spinraza készítménnyel – tudatta az Emberi Erőforrások Minisztériuma.
Zente, a tanulóvezető – Erősödik a láb, a mama nagyon büszke (Videóval)
Hazatérhetett az SMA-s – gerincvelői eredetű izomsorvadásos – kis Zente, és édesanyja mindjárt egy örömhírrel szolgált a nyilvánosságnak. A kisfiú szülei fontosnak tartják, hogy folyamatosan informáljanak mindenkit arról, hogyan halad Zente gyógyulása, mióta megkapta azt az orvosságot, amire az emberek segítségével sikerült összegyűjteni a 700 millió forintot.
Sikerült! Egy hét alatt összegyűlt a hiányzó 350 millió forint az SMA-beteg Levente kezeléséhez – Mészáros Lőrinc 120 millióval segített
Mint korábban lapunk is beszámolt róla, Leventének körülbelül egy hete volt arra, hogy esélyt kapjon a normális életre: december 20-án lesz ugyanis két éves, a speciális génterápiát eddig ugyanis csak két éven aluli gyermekeken tesztelték hatásosan. A szert meg kell rendelni és be is kell hozatni az országba, így a gyűjtésre kitűzött határidő november első hetéig tartott. A versenyfutás az idővel végül sikerrel zárult: összejött a 700 millió forint az SMA-beteg Levente kezeléséhez.Ajánljuk még