gerincvelő eredetű izomsorvadás
Versenyfutás az idővel: egy hét alatt még 350 millió forintnak kellene összegyűlni az SMA-beteg Levente kezeléséhez
344 756 507 forint, 49 153 euró és 10 155 font gyűlt össze eddig a kis Zente sorstársa, a szintén SMA-betegségben, azaz gerincvelői izomsorvadásban szenvedő 22 hónapos kisfiú, Levente kezelésére. A Zolgensma nevű kísérleti gyógyszer, ami a tudomány jelenlegi állása szerint az egyetlen olyan szer, ami javíthat a gyermek állapotán, a világ egyik legdrágább gyógyszere, 700 millió forintba kerül. Mivel Európában még nem törzskönyvezett génterápiás módszerről van szó, az egészségbiztosítás nem finanszírozza. A nagy médiavisszhangnak köszönhetően egy ország mozdult meg, hogy közösségi összefogással összegyűljön a pénz. Zentének sikerült. A kisfiúnak kedden adták be a Bethesda Kórházban a Zolgensmát. Sorstársának, Leventének körülbelül egy hete van, hogy esélyt kapjon a normális életre: december 20-án lesz ugyanis két éves, azután a gyógyszert már nem kaphatja meg, a speciális génterápiát eddig ugyanis csak két éven aluli gyermekeken tesztelték hatásosan. A szert meg kell rendelni és be is kell hozatni az országba, így a gyűjtésre kitűzött határidő november első hetéig szól. Az egész ország összefogása segített a kis Zentén – A Bethesda Gyermekkórház orvosainak kiváló szakmai munkája is kellett a kezeléshez (PS-videó)
A gerincvelő eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő, másfél éves Zente az adakozóknak köszönhetően részesülhetett a 700 millió forintba kerülő különleges génterápiában. A rengeteg adományozónak és számos szakember lelkes munkájának eredményeként most végre megvalósulhatott a kezelés. A világ legdrágább gyógyszerét ma adták be Zentének az SMA-központként is működő Bethesda Gyermekkórházban. A hatalmas érdeklődés mellett zajló sajtótájékoztatón dr. Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója megköszönte, hogy az egész ország összefogott és segített a kisfiún. A sajtótájékoztató során megtudhattuk azt is, hogy az Egyesült Államokban szabadalmaztatott gyógyszert speciális körülmények között szállították Európába, mínusz 60-80 Celsius fok közötti hőmérsékleten, és eddig csak három esetben alkalmazták kontinensünkön. A PestiSrácok.hu a társadalmi összefogásról, Zente gyógyulásáról kérdezte dr. Velkey György főigazgatót, valamint kíváncsiak voltunk arra is, hogy miért ilyen drágák ezek a gyógyszerek, és hány gyermeknek lehet még szüksége erre a különleges beavatkozásra. Nézzék meg videónkat! Ajánljuk még
Schiffer András a Polbeatben: Talán nem kellett volna havonta módosítani az Alaptörvényt!
Milliárdos ingatlanvagyonnal gyarapodik tovább tatabányai családok nyomorán a „Szeviép-család” – Csinos céghálót találtunk az egykori vezér fia körül
A Pesti TV Az Ügy című riportműsorában mutattuk be a tatabányai szellemtársasházat, amely tizenöt éve áll befejezetlenül. A huszonegy lakásos, a földszinten nagy irodaépületet is magába foglaló ingatlant sajátos konstrukcióban kezdték építeni 2004 után. A telektulajdonos, első számú építtető, a Környe és Vidéke Takarékszövetkezet ingatlanhasznosító cége, a Tak-Ing végelszámolás alatt áll; az építő Pólus Kft. 2007 óta felszámolás alatt; a lakásaikat előre kifizető tatabányai családok, összesen tizenöt károsult család a mai napig nem kapott vissza egy fillért sem. Közben tavaly év végén a félkész épület az egyik szeviépes érdekeltség kezébe került. A Szeviép-üggyel a PestiSrácok.hu az elmúlt években kiemelten foglalkozott; követjük a több száz kisvállalkozó csődjéért felelős, csődbűncselekménnyel vádolt milliárdosok ma is tartó büntetőperét. Megmutattuk, hogy a mai napig milyen luxusban élnek, és egy tényfeltáró cikksorozatban azt is, hogy a Szeviép csődeljárása előtt milyen elképesztő céghálót építettek fel a Szeviép-vezérek, amely cégekben immár egy-egy családtagjuk a tulajdonos. Ebben a tényfeltáró riportban azt mutatjuk meg, hogyan kerül a Szeviép-vezér B. Sándor fia Tatabányára, miként jutottak hozzá a tizenöt család anyagi megnyomorítását jelentő, milliárdos értékű ingatlanvagyonhoz, és azt is, hogy a tatabányai botrányban szereplő cég csak egy az újabb céghálóban. Körülbelül tíz milliárdos vagyont találtunk éppen csak, hogy „muzsikáló” cégekben, és mindez az egyik B.-fiú kezében fut össze. Varga Judit a PS-nek: bizonyos politikusoknak életveszélyes lenne, ha az Európai Bizottság zöld lámpát adna Magyarországnak (Videó)
Európa nyugati fele a progresszív, nyitott határokat hirdető bevándorláspolitikának köszönhetően a 25. órába lépett. Most már a valóság ott üvölt és dörömböl minden választópolgár ajtaján, fogalmazott lapunknak adott interjújában Varga Judit. Az Országgyűlés Európai Ügyek Bizottságának elnöke kiemelte, egyértelmű ok-okozati összefüggés áll fenn a nyugati modern antiszemitizmus megjelenése és az illegális bevándorlás között. Hozzátette, néhány évvel ezelőtt nagyon hevesen támadták Magyarországot azért, mert itt állítólag antiszemitizmus van, holott ez a legbiztonságosabb hely zsidó honfitársaink számára ma Európában. Varga Judit úgy fogalmazott a migránsok kötelező elosztása kapcsán, amennyiben Magyarország pert veszítene ebben az ügyeben, akkor kényszerítő bírságot rónának ki hazánkra, mintegy 16 ezer eurót naponta. Persze a 22 ezer eurón felül, amit a be nem fogadott migránsokért kellene fizetni fejenként. A bizottsági elnök az EP-választással kapcsolatban úgy fogalmazott, készül a feladatra, a Fidesz hivatalos EP-listája majd január/február környékén lesz hivatalos. Varga Judit kiemelte, egyre kellemetlenebb az Európai Bizottság számára is, hogy a még mindig a maradéktalanul teljesített magyar igazságügyi reformokat bírálják. Úgy fogalmazott, bizonyos politikusoknak életveszélyes lenne, ha az Európai Bizottság zöld lámpát adna Magyarországnak ezekben az ügyekben. Részletek a videóban. AZ AKTA: ellógta a tárgyalást a kamaszokat megrontó edző, hogy tovább húzza az időt szabadlábon
Bár remegve várták az áldozatok, hogy végre, két évvel a feljelentés után elkezdődjön az újpesti jiu-jitsu edző, F. Márton büntetőpere, ők pedig lezárhassanak az életükben egy fejezetet, a férfi fejfájásra hivatkozva egyszerűen nem jelent meg a tárgyaláson. Ez pedig azt jelenti, hogy a legjobb esetben további három hónap következik aggodalommal, bizonytalansággal. Az Akta F. Mártonnal ellentétben ott volt a tárgyalóteremben, sőt utána új lakóhelyén, Szurdokpüspökiben is felkerestük. A rövidnek szánt túránk nem várt, elképesztő információkat hozott. Oknyomozó riportműsorunk legújabb epizódjában utcabeliek, szomszédok mesélnek arról, mennyire gátlástalanul térképezte fel az edző új otthonát, újabb tanítványok, masszírozandó kamasz fiúk és édesanyák után úgy, hogy már javában zajlott ellene a nyomozás.