gerincvelő eredetű izomsorvadás
Az egész ország összefogása segített a kis Zentén – A Bethesda Gyermekkórház orvosainak kiváló szakmai munkája is kellett a kezeléshez (PS-videó)
A gerincvelő eredetű izomsorvadásban (SMA) szenvedő, másfél éves Zente az adakozóknak köszönhetően részesülhetett a 700 millió forintba kerülő különleges génterápiában. A rengeteg adományozónak és számos szakember lelkes munkájának eredményeként most végre megvalósulhatott a kezelés. A világ legdrágább gyógyszerét ma adták be Zentének az SMA-központként is működő Bethesda Gyermekkórházban. A hatalmas érdeklődés mellett zajló sajtótájékoztatón dr. Velkey György, a Bethesda Gyermekkórház főigazgatója megköszönte, hogy az egész ország összefogott és segített a kisfiún. A sajtótájékoztató során megtudhattuk azt is, hogy az Egyesült Államokban szabadalmaztatott gyógyszert speciális körülmények között szállították Európába, mínusz 60-80 Celsius fok közötti hőmérsékleten, és eddig csak három esetben alkalmazták kontinensünkön. A PestiSrácok.hu a társadalmi összefogásról, Zente gyógyulásáról kérdezte dr. Velkey György főigazgatót, valamint kíváncsiak voltunk arra is, hogy miért ilyen drágák ezek a gyógyszerek, és hány gyermeknek lehet még szüksége erre a különleges beavatkozásra. Nézzék meg videónkat!
Zente megkapta a 700 milliós gyógyszert
Beadták a gyűjtés nyomán beszerzett innovatív génterápiás gyógyszert a ritka genetikai betegségben szenvedő, másfél éves kisfiúnak kedden, a budapesti Bethesda Gyermekkórházban – közölte az intézmény.
Mészáros Lőrinc és családja lehetett a jótevő, akik százmillióval segítették Zente kezelését
Mága Zoltánnak, illetve Mészáros Lőrincnek és családjának mondott köszönetet név szerint Facebook-posztjában az izomsorvadásos betegségben szenvedő Zente édesanyja, aki ma közölte, hogy összegyűlt a lurkó kezelésére szánt 700 millió forint. Korábbi posztjában már elárulta, hogy egyvalakitől csaknem 100 millió forintot kaptak, most azonban nevesítette is a jószándékú adakozókat.
Ajánljuk még
A walesi labdarúgó-szövetség felszólította a FIFA-t, hogy engedje az LMBTQ-propagandát
A FIFA-világbajnokság első napjaiban – mint várni is lehetett – több szurkolót megszólítottak a biztonsági őrök, akik szivárványszínű vagy szivárvány mintájú ruhákat vagy kiegészítőket viseltek. De ez már nem marad így sokáig: a walesi labdarúgó-szövetség felszólította a FIFA-t, hogy lépjen közbe, és állítsa le az ilyen beavatkozásokat.
Szentkirályi András kollégánkat január 2-án helyezik örök nyugalomra
Nemrégiben elhunyt kollégánk, Szentkirályi András „Golyó” temetésére 2023. január 2-án délelőtt, 11 órától kerül sor, az Új Köztemető 53. parcellájánál.
Dollárbaloldal – A CIA-ig érnek a szálak
A baloldal választási kampányát a tengerentúlról milliárdokkal támogató Action for Democracy kapcsolatrendszere egészen az amerikai titkosszolgálatig, a CIA-ig ér – derül ki abból a jelentésből, amelyet a nemzetbiztonsági bizottság szerdán tett közzé. A jelek szerint az amerikaiak által támogatott kör kulcsszereplője a Bajnai Gordon, illetve a Ficsor Ádám nevével fémjelzett DatAdat-csoport, amely gyakorlatilag az ellenzéki kampányt lebonyolította – írja az Origo.
Závecz: csökkent a Fidesz támogatottsága, és nagyot romlott a közhangulat
A ZRI Závecz Research Intézet november közepi felmérése szerint miközben a Fidesz idén májusban minden idők legmagasabb támogatottságát érte el, hiszen a felnőtt népesség 46 százaléka állt mögöttük, azóta viszont jelentős veszteségeket szenvedtek: szeptemberben 37 százalékon, most pedig már csak 33 százalékon állnak.
