Pesti Srácok

Megkezdődhet a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza készítménnyel

Megkezdődhet a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza készítménnyel

Megkezdődhet a felnőtt SMA- (gerincvelő eredetű izomsorvadás) betegek kezelése a Spinraza készítménnyel – tudatta az Emberi Erőforrások Minisztériuma.

Közleményük szerint megállapodás született a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a Spinraza gyártója között, így mostantól Magyarországon is elindulhat a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza injekcióval. Az Emmi és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek bővítésén. A kormány elkötelezett az SMA-ban érintett betegek gyógykezelésének finanszírozása mellett, amire évente 3,2 milliárd forintot biztosított. Ismertették: az SMA-betegek ellátása évekkel ezelőtt a 18 év alatti betegek kezelésével kezdődött, amely betegcsoportban várható a legnagyobb mértékű állapotjavulás. Jelenleg is csaknem 80 beteg kap Spinraza készítményt. Az elmúlt időszak egyeztetései alapján azonban mostantól lehetőség nyílik az SMA-betegek még szélesebb körű ellátására, és megkezdődhet a felnőtt betegek kezelése is az Európában jelenleg elérhető Spinraza készítménnyel. Ezt a készítményt a betegek egyedi méltányosság alapján, térítésmentesen kaphatják – közölte az Emmi.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő eredetű izomsorvadás – angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA – egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI; Fotó: Globalnews.ca

PestiSracok facebook image
Ajánljuk még

A Küzdőtérben Rehák György: A Muaythai a gyors cselekvésre és gondolkodásra tanít, ezért a mindennapi életünket is segítheti

Ps TV 2024 október 13.
Hazánk egyik legnagyobb élő Muaythai legendája, ha nem a legnagyobb: Rehák György. Egykoron megküzdött mindenkivel, aki csak említésre méltó. Óriási szerepe van abban, hogy hazánkban kialakult egy nívós Muaythai élet, hiszen edzőként évtized óta jobbnál jobb tanítványokkal árasztja el a szakmát. Arra is fény derül vajon kikkel és milyen mérkőzéseket vívott a kilencvenes években. Ma már azonban azon dolgozik, hogy egy teljes életpálya modell álljon azon sportolók rendelkezésére, akik a Muaythai-nak szentelik az életüket. A Küzdőtér ezzel az adással szeretné megköszönni a Pestisrácok.hu és a PS TV teljes csapatának, hogy hosszú évekig kiállt a küzdelem és a küzdősport népszerűsítése és támogatása mellett.

Mentális védőpajzsunk a Digitális Világ korlátozásánál kezdődik – Morál Hal Melindával

Ps TV május 10.
A digitális tér veszélyeiről, az adatainkkal való visszaélés gyakoriságáról és emberi könnyelműségről beszélünk a Morál Hal Melindával következő adásában. Szakértő vendégeim Eőry Csaba, mentor, adatvédelmi szakember és a DiMentor Kft. vezérigazgatója, valamint Pöltl Ákos családbiztonsági szakértő, akikkel egyetértünk, könnyelműen bánunk saját és gyermekeink adataival. Hiányzik az edukáció és oktatás a témában, ahogyan a morális felelősségvállalás is

Késik a szenzációs felfedezés: nem mindenki akarja megtalálni IV. Béla sírját – Honi felderítés (Videó)

Ps TV 2024 január 8.
Mit szólna hozzá egy átlagos magyar, ha kiderülne, hogy egy Árpád-kori királysír található az udvara alatt a mélyben? A saját érdek fontosabb vagy a nemzeti érdek? Régóta számon tartják a régészek és történészek, hogy valahol Esztergomban kell lenniük IV. Béla királyunk földi maradványainak; évtizedeket töltöttek már el a változó intenzitású keresésével, de máig nem találták meg. A király, Laszkarisz Mária királyné, valamint kisebbik fiuk, Béla herceg szarkofágjait eredetileg a IV. Béla apja, II. András által behívott ferencesek esztergomi bazilikájában helyezték öröknek szánt nyugalomra, ám a törökdúlás idején az országgal együtt ezt is elpusztította az Oszmán–Habsburg háborúskodás. Az újkorra nyoma veszett nemcsak a királysírnak, de az óriási templomnak is. A Honi felderítésben két hónapja foglalkoztunk vele, hogy minden valószínűség szerint megtalálták a királyi család pontos nyughelyét. Az óriási szakrális épületegyüttes – a Segítő Szűz-bazilika, a Boldogasszony-kápolna és a ferences kolostor – romjai, egy független kutatócsoport szerint a Királyi városrész több, mint kétszáz éves házai alatt pihennek mélyen a föld alá temetve, és a kápolna épen megmaradt részében ott van IV. Béla királyunk is. Ha feltettük a kérdést, hogy mit szólna ehhez egy átlag magyar, akkor azt is meg kell kérdeznünk: miért nem szólnak ehhez semmit a királyt régóta hiába kereső régészeink?