Pesti Srácok

Megkezdődhet a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza készítménnyel

Megkezdődhet a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza készítménnyel

Megkezdődhet a felnőtt SMA- (gerincvelő eredetű izomsorvadás) betegek kezelése a Spinraza készítménnyel – tudatta az Emberi Erőforrások Minisztériuma.

Közleményük szerint megállapodás született a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő és a Spinraza gyártója között, így mostantól Magyarországon is elindulhat a felnőtt SMA-betegek kezelése a Spinraza injekcióval. Az Emmi és a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő évek óta szoros együttműködésben dolgozott a ritka betegségekben szenvedők terápiás lehetőségeinek bővítésén. A kormány elkötelezett az SMA-ban érintett betegek gyógykezelésének finanszírozása mellett, amire évente 3,2 milliárd forintot biztosított. Ismertették: az SMA-betegek ellátása évekkel ezelőtt a 18 év alatti betegek kezelésével kezdődött, amely betegcsoportban várható a legnagyobb mértékű állapotjavulás. Jelenleg is csaknem 80 beteg kap Spinraza készítményt. Az elmúlt időszak egyeztetései alapján azonban mostantól lehetőség nyílik az SMA-betegek még szélesebb körű ellátására, és megkezdődhet a felnőtt betegek kezelése is az Európában jelenleg elérhető Spinraza készítménnyel. Ezt a készítményt a betegek egyedi méltányosság alapján, térítésmentesen kaphatják – közölte az Emmi.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő eredetű izomsorvadás – angolul Spinal Muscular Atrophy, rövidítve SMA – egy ritka öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI; Fotó: Globalnews.ca

PestiSracok facebook image
Ajánljuk még

"Büszke vagyok rá, hogy pályafutásom során nem tettem rosszat egy kollégámnak sem" - A születésnapos Stefka István a Polbeatben

‎Polbeat 2023 június 10.
Rendhagyó Polbeatet szerveztünk Stefka István 80. születésnapjára a Revolution '56 Szabadságharcos Sörözőbe, ahol a PestiSrácok.hu-s csapat mellett Stefka régi barátja és harcostársa, Alexa Károly irodalomtörténész, író, illetve a konzervatív televíziózás nagy, a rendszerváltoztatás utáni - a Horn-Kuncze-kormány által teljesen felszámolt - korszakának két jeles alakja (egyben az ünnepelt akkori munkatársa), Mátyássy Andrea és Dézsy Zoltán is elmondta méltatását, visszaemlékezését. Megszólalt továbbá Stefka István felesége, Naszályi Kornélia és egyik lánya, Stefka Nóra, továbbá Ambrózy Áron, Szabó Gergő és Szalai Szilárd. A Huth Gergely által celebrált rendkívüli adást végül egy fergeteges köszöntés követte, a tortát és a pezsgőt Stefka István kedvenc együttesének, az AC/DC-nek a dübörgésére hozták be a kollégák.

A patriotizmus maga a lázadás - Lajkó Fanni és Szűcs Gábor a Polbeatben

‎Polbeat 2024 december 16.
A mai világ arról szól, hogy egyáltalán ne legyenek nemzetek, ebben pedig a patriotizmus eszméje maga a lázadás. Nemigen maradt olyan uniós tagállam, ahol annyira hazaszeretők az emberek, mint mi, magyarok. Szerencsések vagyunk, hiszen Nyugat-Európában már kevert a társadalom, s lényegében nincs az embereknek nemzettudata - mondta a Polbeat című műsorunkban Lajkó Fanni, jogász az Alapjogokért Központ elemzője, aki másik vendégünkhöz, Szűcs Gábor jogász-elemzőhöz hasonlóan a Nemzeti Ellenállás Mozgalom alapító tagja. Szűcs Gábor ugyanerről így fogalmazott: nem elég önmagában, ha politikusok állnak ki egy ügy mellett, "nekünk is meg kell mutatni, hogy mi a fontos, mert a mi életünkről van szó". Huth Gergely kérdéseire elhangzott az is: Magyar Péter csak epizódszereplő lehet, előbb-utóbb el fog bukni és ezt ő is érzi.