Pesti Srácok

Már a negyedik, SMA-betegségben szenvedő gyermek kapott államilag támogatott kezelést

Már a negyedik, SMA-betegségben szenvedő gyermek kapott államilag támogatott kezelést

Már a negyedik, SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést – közölte honlapján a Bethesda Gyermekkórház szombaton.

Idén áprilistól Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere utasítására, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) soron kívüli döntése értelmében összesen hét SMA-beteg gyermek kap ingyenes génterápiás kezelést. Pénteken megtörtént a negyedik, társadalombiztosítás által finanszírozott Zolgensma génterápiás kezelés a Bethesda Gyermekkórházban. A kórház tájékoztatása szerint az elmúlt hónapban három kislány és egy kisfiú részesült ebben a kezelésben, minden gyermek az állapotának megfelelően jól van, az utánkövetés izolált körülmények között zajlik.

A Bethesda Gyermekkórház 2019. október 29-én alkalmazta első alkalommal a Zolgensma terápiát SMA-betegségben szenvedő gyermekeknél. Az azóta eltelt időszakban összesen 16 gyermek részesült kezelésben. A gyógyszer hatékonyságát befolyásolta, hogy az érintettek milyen állapotban kapták meg a készítményt, de bizonyos mértékű fejlődés valamennyiüknél bekövetkezett. Ez nem csupán a mozgásfejlődésben mutatkozott meg, hiszen megőrizték a nyelésképességüket is, csökkent a gépi légzéstámogatás napi időtartama, sőt, három gyermek már egyáltalán nem igényel gépi légzéstámogatást. Két kisfiú azóta megtette első önálló lépéseit is.

PestiSracok facebook image

– írta a Bethesda Gyermekkórház. Hozzátették: eddig négy kisgyermek kapta meg a támogatást, és azóta a génterápiás kezelést.

A spinális izomatrófia vagy gerincvelő eredetű izomsorvadás (Spinal Muscular Atrophy, SMA) egy ritka, öröklődő betegség, amelyet az SMN1 gén hibája okoz, és a gerincvelő mozgató idegsejtjeinek a fokozatos elvesztéséhez vezet.

Forrás: MTI; Fotó: MTI/Illyés Tibor

Ajánljuk még

A Küzdőtérben Rehák György: A Muaythai a gyors cselekvésre és gondolkodásra tanít, ezért a mindennapi életünket is segítheti

Ps TV 2024 október 13.
Hazánk egyik legnagyobb élő Muaythai legendája, ha nem a legnagyobb: Rehák György. Egykoron megküzdött mindenkivel, aki csak említésre méltó. Óriási szerepe van abban, hogy hazánkban kialakult egy nívós Muaythai élet, hiszen edzőként évtized óta jobbnál jobb tanítványokkal árasztja el a szakmát. Arra is fény derül vajon kikkel és milyen mérkőzéseket vívott a kilencvenes években. Ma már azonban azon dolgozik, hogy egy teljes életpálya modell álljon azon sportolók rendelkezésére, akik a Muaythai-nak szentelik az életüket. A Küzdőtér ezzel az adással szeretné megköszönni a Pestisrácok.hu és a PS TV teljes csapatának, hogy hosszú évekig kiállt a küzdelem és a küzdősport népszerűsítése és támogatása mellett.

Mentális védőpajzsunk a Digitális Világ korlátozásánál kezdődik – Morál Hal Melindával

Ps TV május 10.
A digitális tér veszélyeiről, az adatainkkal való visszaélés gyakoriságáról és emberi könnyelműségről beszélünk a Morál Hal Melindával következő adásában. Szakértő vendégeim Eőry Csaba, mentor, adatvédelmi szakember és a DiMentor Kft. vezérigazgatója, valamint Pöltl Ákos családbiztonsági szakértő, akikkel egyetértünk, könnyelműen bánunk saját és gyermekeink adataival. Hiányzik az edukáció és oktatás a témában, ahogyan a morális felelősségvállalás is

Késik a szenzációs felfedezés: nem mindenki akarja megtalálni IV. Béla sírját – Honi felderítés (Videó)

Ps TV 2024 január 8.
Mit szólna hozzá egy átlagos magyar, ha kiderülne, hogy egy Árpád-kori királysír található az udvara alatt a mélyben? A saját érdek fontosabb vagy a nemzeti érdek? Régóta számon tartják a régészek és történészek, hogy valahol Esztergomban kell lenniük IV. Béla királyunk földi maradványainak; évtizedeket töltöttek már el a változó intenzitású keresésével, de máig nem találták meg. A király, Laszkarisz Mária királyné, valamint kisebbik fiuk, Béla herceg szarkofágjait eredetileg a IV. Béla apja, II. András által behívott ferencesek esztergomi bazilikájában helyezték öröknek szánt nyugalomra, ám a törökdúlás idején az országgal együtt ezt is elpusztította az Oszmán–Habsburg háborúskodás. Az újkorra nyoma veszett nemcsak a királysírnak, de az óriási templomnak is. A Honi felderítésben két hónapja foglalkoztunk vele, hogy minden valószínűség szerint megtalálták a királyi család pontos nyughelyét. Az óriási szakrális épületegyüttes – a Segítő Szűz-bazilika, a Boldogasszony-kápolna és a ferences kolostor – romjai, egy független kutatócsoport szerint a Királyi városrész több, mint kétszáz éves házai alatt pihennek mélyen a föld alá temetve, és a kápolna épen megmaradt részében ott van IV. Béla királyunk is. Ha feltettük a kérdést, hogy mit szólna ehhez egy átlag magyar, akkor azt is meg kell kérdeznünk: miért nem szólnak ehhez semmit a királyt régóta hiába kereső régészeink?