zolgensma-terápia

Még egy SMA-s gyermek terápiája ügyében sem lehet politikamentes döntést hozni – Jakab Péter ezt is jobban tudja

PestiSrácok.hu Forró drót 2021 november 28.

Örvendetes alaphír, hogy az EMMI szakmai támogatásával és finanszírozásával elkezdődhet az SMA újszülöttkorban történő szűrését szolgáló program. Kásler Miklós miniszter utasítására az EMMI egészségügyért felelős államtitkársága kidolgozta a gerincvelői izomsorvadás (SMA) újszülöttkorban történő szűrésének szakmai koncepcióját, és biztosítja a mintaprogram megvalósításához szükséges forrást. Mindeközben Jakab Péternek, a Jobbik elnökének egyedi orvosi döntések kétségbevonására is van ideje és bátorsága.

Már a negyedik, SMA-betegségben szenvedő gyermek kapott államilag támogatott kezelést

PestiSrácok.hu Forró drót 2021 augusztus 7.

Már a negyedik, SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést – közölte honlapján a Bethesda Gyermekkórház szombaton.

Elhagyhatja a kórházat az első, állami támogatásból kezelt SMA-s gyermek

PestiSrácok.hu Forró drót 2021 július 16.

Ahogyan mi is beszámoltunk róla, idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé vált hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer, amely az SMA-ban szenvedő gyermekek kezelését segíti. A kis betegek gyógykezelése elsősorban a budapesti Bethesda kórházban zajlik, amit pénteken elhagyhatott az első olyan gyermek, aki állami támogatás révén kapott kezelést.

Világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában

PestiSrácok.hu Forró drót 2021 július 6.

Ma újabb SMA-beteg kisgyermek kapja meg az államilag támogatott, hétszázmillió forint értékű Zolgensma-készítményt – tájékoztatott az Emberi Erőforrások Minisztériuma (Emmi). A szaktárca a közleményében emlékeztetett, hogy a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozó Zolgensmát egyedi méltányosság alapján idáig két gyermek kapta meg ingyenesen. Ugyanakkor Kásler Miklós utasítására összesen hét SMA-beteg gyermek részesül Zolgensma-kezelésben, ezzel pedig világelsők lettünk a génterápiás gyógyszer állami finanszírozásában.