zolgensma
Már a negyedik, SMA-betegségben szenvedő gyermek kapott államilag támogatott kezelést
Már a negyedik, SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést – közölte honlapján a Bethesda Gyermekkórház szombaton.
Hat gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermek kezelését támogatja a magyar állam
A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő tájékoztatása szerint már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést.
Idén áprilistól az SMA-s betegek számára elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer
Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – jelentette be közösségi oldalán Kásler Miklós.
Újabb beteg gyermeken segített a Mészáros-csoport
A gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő, kazincbarcikai Zsombor gyógykezeléséhez több, mint hétszázmillió forintra volt szükség. Mivel a kezelés Magyarországon egyelőre nem támogatott, ezért gyűjtést szerveztek, amelyben a Mészáros-csoport is részt vett.
Zente, a tanulóvezető – Erősödik a láb, a mama nagyon büszke (Videóval)
Hazatérhetett az SMA-s – gerincvelői eredetű izomsorvadásos – kis Zente, és édesanyja mindjárt egy örömhírrel szolgált a nyilvánosságnak. A kisfiú szülei fontosnak tartják, hogy folyamatosan informáljanak mindenkit arról, hogyan halad Zente gyógyulása, mióta megkapta azt az orvosságot, amire az emberek segítségével sikerült összegyűjteni a 700 millió forintot.
Sikerült! Egy hét alatt összegyűlt a hiányzó 350 millió forint az SMA-beteg Levente kezeléséhez – Mészáros Lőrinc 120 millióval segített
Mint korábban lapunk is beszámolt róla, Leventének körülbelül egy hete volt arra, hogy esélyt kapjon a normális életre: december 20-án lesz ugyanis két éves, a speciális génterápiát eddig ugyanis csak két éven aluli gyermekeken tesztelték hatásosan. A szert meg kell rendelni és be is kell hozatni az országba, így a gyűjtésre kitűzött határidő november első hetéig tartott. A versenyfutás az idővel végül sikerrel zárult: összejött a 700 millió forint az SMA-beteg Levente kezeléséhez.
Versenyfutás az idővel: egy hét alatt még 350 millió forintnak kellene összegyűlni az SMA-beteg Levente kezeléséhez
344 756 507 forint, 49 153 euró és 10 155 font gyűlt össze eddig a kis Zente sorstársa, a szintén SMA-betegségben, azaz gerincvelői izomsorvadásban szenvedő 22 hónapos kisfiú, Levente kezelésére. A Zolgensma nevű kísérleti gyógyszer, ami a tudomány jelenlegi állása szerint az egyetlen olyan szer, ami javíthat a gyermek állapotán, a világ egyik legdrágább gyógyszere, 700 millió forintba kerül. Mivel Európában még nem törzskönyvezett génterápiás módszerről van szó, az egészségbiztosítás nem finanszírozza. A nagy médiavisszhangnak köszönhetően egy ország mozdult meg, hogy közösségi összefogással összegyűljön a pénz. Zentének sikerült. A kisfiúnak kedden adták be a Bethesda Kórházban a Zolgensmát. Sorstársának, Leventének körülbelül egy hete van, hogy esélyt kapjon a normális életre: december 20-án lesz ugyanis két éves, azután a gyógyszert már nem kaphatja meg, a speciális génterápiát eddig ugyanis csak két éven aluli gyermekeken tesztelték hatásosan. A szert meg kell rendelni és be is kell hozatni az országba, így a gyűjtésre kitűzött határidő november első hetéig szól.Ajánljuk még