zolgensma

Még egy SMA-s gyermek terápiája ügyében sem lehet politikamentes döntést hozni – Jakab Péter ezt is jobban tudja

PestiSrácok.hu Forró drót 2021 november 28.

Örvendetes alaphír, hogy az EMMI szakmai támogatásával és finanszírozásával elkezdődhet az SMA újszülöttkorban történő szűrését szolgáló program. Kásler Miklós miniszter utasítására az EMMI egészségügyért felelős államtitkársága kidolgozta a gerincvelői izomsorvadás (SMA) újszülöttkorban történő szűrésének szakmai koncepcióját, és biztosítja a mintaprogram megvalósításához szükséges forrást. Mindeközben Jakab Péternek, a Jobbik elnökének egyedi orvosi döntések kétségbevonására is van ideje és bátorsága.

Már a negyedik, SMA-betegségben szenvedő gyermek kapott államilag támogatott kezelést

PestiSrácok.hu Forró drót 2021 augusztus 7.

Már a negyedik, SMA-betegségben szenvedő gyermek kapta meg az államilag támogatott Zolgensma génterápiás kezelést – közölte honlapján a Bethesda Gyermekkórház szombaton.

Hat gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermek kezelését támogatja a magyar állam

PestiSrácok.hu Forró drót 2021 június 16.

A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő tájékoztatása szerint már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést.

Idén áprilistól az SMA-s betegek számára elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer

PestiSrácok.hu Forró drót 2021 április 16.

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – jelentette be közösségi oldalán Kásler Miklós.

Újabb beteg gyermeken segített a Mészáros-csoport

PestiSrácok.hu Forró drót 2021 február 20.

A gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő, kazincbarcikai Zsombor gyógykezeléséhez több, mint hétszázmillió forintra volt szükség. Mivel a kezelés Magyarországon egyelőre nem támogatott, ezért gyűjtést szerveztek, amelyben a Mészáros-csoport is részt vett.

Zente, a tanulóvezető – Erősödik a láb, a mama nagyon büszke (Videóval)

PestiSrácok.hu Forró drót 2019 december 1.

Hazatérhetett az SMA-s – gerincvelői eredetű izomsorvadásos – kis Zente, és édesanyja mindjárt egy örömhírrel szolgált a nyilvánosságnak. A kisfiú szülei fontosnak tartják, hogy folyamatosan informáljanak mindenkit arról, hogyan halad Zente gyógyulása, mióta megkapta azt az orvosságot, amire az emberek segítségével sikerült összegyűjteni a 700 millió forintot.

Sikerült! Egy hét alatt összegyűlt a hiányzó 350 millió forint az SMA-beteg Levente kezeléséhez – Mészáros Lőrinc 120 millióval segített

PestiSrácok.hu Forró drót 2019 október 31.

Mint korábban lapunk is beszámolt róla, Leventének körülbelül egy hete volt arra, hogy esélyt kapjon a normális életre: december 20-án lesz ugyanis két éves, a speciális génterápiát eddig ugyanis csak két éven aluli gyermekeken tesztelték hatásosan. A szert meg kell rendelni és be is kell hozatni az országba, így a gyűjtésre kitűzött határidő november első hetéig tartott. A versenyfutás az idővel végül sikerrel zárult: összejött a 700 millió forint az SMA-beteg Levente kezeléséhez.

Versenyfutás az idővel: egy hét alatt még 350 millió forintnak kellene összegyűlni az SMA-beteg Levente kezeléséhez

Magyar ugar 2019 október 30.

344 756 507 forint, 49 153 euró és 10 155 font gyűlt össze eddig a kis Zente sorstársa, a szintén SMA-betegségben, azaz gerincvelői izomsorvadásban szenvedő 22 hónapos kisfiú, Levente kezelésére. A Zolgensma nevű kísérleti gyógyszer, ami a tudomány jelenlegi állása szerint az egyetlen olyan szer, ami javíthat a gyermek állapotán, a világ egyik legdrágább gyógyszere, 700 millió forintba kerül. Mivel Európában még nem törzskönyvezett génterápiás módszerről van szó, az egészségbiztosítás nem finanszírozza. A nagy médiavisszhangnak köszönhetően egy ország mozdult meg, hogy közösségi összefogással összegyűljön a pénz. Zentének sikerült. A kisfiúnak kedden adták be a Bethesda Kórházban a Zolgensmát. Sorstársának, Leventének körülbelül egy hete van, hogy esélyt kapjon a normális életre: december 20-án lesz ugyanis két éves, azután a gyógyszert már nem kaphatja meg, a speciális génterápiát eddig ugyanis csak két éven aluli gyermekeken tesztelték hatásosan. A szert meg kell rendelni és be is kell hozatni az országba, így a gyűjtésre kitűzött határidő november első hetéig szól.