Pesti Srácok

Idén áprilistól az SMA-s betegek számára elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer

Idén áprilistól az SMA-s betegek számára elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer

Az SMA-ban szenvedő magyar betegek számára kulcsfontosságú megállapodást kötött a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő, idén áprilistól egyedi méltányosság alapján elérhetővé válik hazánkban a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer – jelentette be közösségi oldalán Kásler Miklós.

Az egészségügyért is felelős Emmi minisztere emlékeztetett: a rendkívül drága készítmény alkalmazására korábban szinte kizárólag közösségi adakozással nyílt lehetőség Magyarországon. Megjegyezte azt is, hogy az érintett kisgyermekekért formálódott összefogás erejét mutató, felemelő és megható történeteket ismerhettünk meg az utóbbi években ennek kapcsán, azonban a jövőben tb-finanszírozással is elérhető lesz a gyógyszer. Az új megállapodás értelmében a gerinc eredetű izomsorvadásban szenvedő honfitársaink hamarabb és könnyebben juthatnak majd hozzá nélkülözhetetlen kezelésükhöz – tette hozzá bejegyzésében a miniszter.

Forrás: Kásler Miklós Facebook-oldala; Fotó: Facebook

PestiSracok facebook image

Ajánljuk még

"Büszke vagyok rá, hogy pályafutásom során nem tettem rosszat egy kollégámnak sem" - A születésnapos Stefka István a Polbeatben

‎Polbeat 2023 június 10.
Rendhagyó Polbeatet szerveztünk Stefka István 80. születésnapjára a Revolution '56 Szabadságharcos Sörözőbe, ahol a PestiSrácok.hu-s csapat mellett Stefka régi barátja és harcostársa, Alexa Károly irodalomtörténész, író, illetve a konzervatív televíziózás nagy, a rendszerváltoztatás utáni - a Horn-Kuncze-kormány által teljesen felszámolt - korszakának két jeles alakja (egyben az ünnepelt akkori munkatársa), Mátyássy Andrea és Dézsy Zoltán is elmondta méltatását, visszaemlékezését. Megszólalt továbbá Stefka István felesége, Naszályi Kornélia és egyik lánya, Stefka Nóra, továbbá Ambrózy Áron, Szabó Gergő és Szalai Szilárd. A Huth Gergely által celebrált rendkívüli adást végül egy fergeteges köszöntés követte, a tortát és a pezsgőt Stefka István kedvenc együttesének, az AC/DC-nek a dübörgésére hozták be a kollégák.

Nagyon súlyos, sötét dolgokról írok - Mező Gábor az első novelláskötetéről, régi és új ügynökökről (PS-videó)

‎Polbeat 2024 szeptember 10.
Nagyon súlyos, sötét történetekről írok. Gondolom nem meglepetés, hogy a XX. század második feléből. Azért dolgozom, hogy valamennyire tanuljunk a múltból, és ne menjünk bele ugyanazokba a csapdákba, amikbe korábban. Erre vonatkozik a cím, hogy Az ördög van odakint. Az ördögöt valahogy kívül kell tartanunk, nem szabad beinvitálni a házunkba. Ugyebár csak akkor tud bejönni, ha meghívjuk - mondta Mező Gábor kutató-író első novelláskötetéről, Huth Gergely kérdéseire.