Pesti Srácok
Összes videó
PS Riport
Az Öreg
‎GEOrgPOLITIKA
Katrantén Vlog
Karantén kibeszélő
Kocsmai igazságok
Ladikpisztoly
Libz'z of TikTok
Mi kérdezünk
Morál Hal Melindával
Polbeat
Megmondjuk
Forró drót
Magyar ugar
Világugar
Podcast

Hat gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermek kezelését támogatja a magyar állam

PPestiSrácok.hu Forró drót 2021. június 16. 21:36
Hat gerincvelői izomsorvadásban szenvedő gyermek kezelését támogatja a magyar állam

A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő tájékoztatása szerint már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést.

– emelték ki. A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza- és Evrysdi-kezelések mellett a Zolgensma-kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik. A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről. Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak.

Forrás: MTI; Fotó: Kovács Attila/Semmelweis Egyetem

PestiSracok facebook image
Kapcsolódó témák
gerincvelő eredetű izomsorvadás nemzeti egészségbiztosítási alapkezelő génterápia zolgensma sma kásler miklós semmelweis egyetem bethesda gyermekkórház
Ajánljuk még

Évek óta nyomasztanak bennünket a Birodalom tényellenőrei, de a Századvég most visszavág nekik (Polbeat-videó)

‎Polbeat 2025 március 14.
Egyfajta kifordított A Birodalom visszavágnak lehetünk szemtanúi, hiszen a Századvég új Tényellenőr.hu-ja épp a birodalomnak vág vissza - vezette fel a legutóbbi Polbeat-beszélgetést Huth Gergely, aki Both Hunort, az új elemző csapat és internetes portál vezetőjét, illetve Béky Zoltánt, a Századvég vezető jogászát kérdezte, Stefka István közreműködésével. Both elmagyarázta: a globalista erők épphogy az álhírek terjesztéséhez használják a fizetett "tényellenőr csapataikat" és elég nagy sikerrel jártak világszerte a negatív kampányaikkal, hangulatkeltéseikkel. E fegyverük kifejezetten a nemzeti szuverenitás megtámadására irányult, de "most ellenük fordítjuk azt."

Mr. Trianon, a brit gazember aknamunkáját tétlenül nézte a korabeli magyar elit – Raffay Ernő, Balogh Zsuzsa, Vajda Miklós és sokan mások a búcsú-Polbeatben

‎Polbeat 2023 július 1.
Mr. Trianon - Scotus Viator, a magyarok legnagyobb ellensége címmel jelentetett meg könyvet Raffay Ernő történész. Erről a kötetről, Magyarország Trianon előtti lejáratásának és bomlasztásának ma is érvényes tanulságairól, a nemzetellenes belső ellenség aknamunkájáról beszélgettünk a szerzővel, illetve meghívott vendégeinkkel Vajda Miklóssal, a Paláver hallgatói klub doyenjével, Balogh Zsuzsa üzletasszonnyal, civil nemzeti közösségépítővel, Gyulai Györggyel, a Napról-napra Trianon című kötet alkotójával, Jeney János térképésszel, a nagy trianoni térképhamisítás tudományos leleplezőjével és törzsközönségünk "vezérkérdezőjével", Lukács Lászlóval. A rendhagyó, reméljük csak átmenetileg búcsú-Polbeatet Huth Gergely és Stefka István vezette.