Egy kicsit több figyelmet szeretnének: Mindennapi nehézségeikről beszélt egy gyermeküket otthon ápoló család a PS-nek
"Mélységesen elítélem, ha bárki, bármilyen párt vagy szervezet politikai tőkét akar kovácsolni a mi sorsunkból. Azért mentünk ki aznap a Parlament elé, hogy a segélykiáltásunkat meghallják. Nincs semmilyen közösségünk, érdekvédelmi szervezetünk, amelyen keresztül kapcsolatot teremthetnénk a kormánnyal. Nekünk csak annyi volt világos akkor, hogy valaki végre kiáll mellettünk, foglalkozik velünk" - mondta a PestiSrácok.hu-nak a családfő, aki párjával kilencedik éve a nap 24 órájában neveli, ápolja beteg gyermekét. A család részt vett azon a demonstráción, amelyikről megírtuk, hogy Soros György által finanszírozott civil szervezetek szervezték. Azt mondják, a legtöbben nem is tudták, kik állnak a megmozdulás mögött, például az aHang nevű szervezetről sem hallottak korábban. Utólag értesültek arról, kik a vezetőik, mik a célkitűzéseik, amelyek többségével egyet sem értenek. A legjobban mégis azon döbbentek meg, amikor a szociálisan rászorulóknak többletjuttatást követelők éppen a legszegényebbektől kértek adományokat szabadságharcaikhoz.
Zsolt és párja, valamint kislányuk, Katika részt vettek két hete az ápolási díjak emeléséért szervezett tüntetésen. Erről a demonstrációról írtuk meg, hogy azok a civil szervezetek tűzték zászlajukra ezúttal a beteg, fogyatékkal élő, vagy más okból magatehetetlen szerettüket otthon ápolók helyzetét, akik nem sokkal ezelőtt még a migránsokért vagy épp a homoszexuálisok többletjogaiért szólaltak fel és demonstráltak. A főszervező például egy egészen új formáció, az aHang, a kormányellenes tüntetések egyik leghangosabb szereplője volt. A szervezet vezetője pedig nem is annyira új arc, a Soros György finanszírozta Civil Kollégium vezetője, Varga Máté. De a szervezők közé nagy büszkén beállt az a TASZ is, amelyik a migránsok jogainak megsértéséért rendszeresen jelentgeti fel nemzetközi színtéren hazánkat.
Cikkünk óriási vihart kavart: tegyük hozzá, ebben sokat "segített", hogy Ungár Péter LMP-s politikus szándékosan félremagyarázva osztotta meg közösségi oldalán írásunkat, mintha mi a szerettüket otthon ápoló, vagy sérült gyermeket nevelőket sértettük volna meg, állítottuk volna be őket Soros-bérencnek. Ma is úgy gondoljuk, hogy maguk a felvetések jogosak az ápolási díj emeléséről, sőt, ezek az emberek sokkal nagyobb odafigyelést érdemelnek, mert akkora súlyt hordoznak sokan egy életen át a hátukon, amit azok, akik nem élnek át hasonlót, elképzelni sem tudnak. Korábbi cikkünkben csupán arra hívtuk fel a figyelmet, hogy ezek a szervezetek éppen ezeknek az embereknek a szerencsétlenségéből akarnak társadalmi támogatottságot építeni vagy egyéb előnyöket, hasznot, hírnevet szerezni.
Az ápolási díj emeléséért megrendezett tüntetésen valóban érintett családok, szerettüket, családtagjukat otthon ápolók is megjelentek, akiknek természetesen semmi köze a tüntetést "gründoló" szervezetekhez. Kétségbeesett emberek, akik csak megértést és egy kicsit több támogatást várnak az ország vezetésétől. Közülük a legtöbben, ahogy Zsolték sem, azt sem tudták, kik azok, akiknek a zászlaja alá tudtuk nélkül odakeveredtek. Nekünk pedig természetesen nem állt szándékunkban "összemosni" őket a szervezőkkel.
Ez az egész demonstráció, mert én annak értékelem, egy figyelemfelhívásnak, egy Facebook-csoportban kezdett el szerveződni. Egymást értesítették az érintettek. Akkor semmilyen civil szervezettel nem találkoztunk a csoportban, az aHang nevű szervezetre is csak később figyeltünk fel, amikor már ők küldték a megkeresést, hogy iratkozzunk fel a hírlevelükre. De nem tudtunk róluk semmit
- mondta Zsolt.
Nem sokáig voltak a hírlevél fogadói. Első alkalommal még egy olyan felületre vezették át őket, ahol aláírhatták, hogy szeretnék az ápolási díj megemelését és az otthon ápolás munkaviszonyként való elismerését. Egy következő hírlevélben elhelyezett link viszont már egy adománygyűjtő oldalra vitt. Itt a kampányaik, akcióik lebonyolításához kértek pénzt, akár rendszeres támogatást különböző utalási formákon keresztül. Külön felhívva arra is a figyelmet, hogy az adományozók a tagjaik, illetve a petícióikat aláírók.
Zsoltéknak természetesen néhány ezer forint feleslege sincs, ahogy a sortársaiknak sem, amit civil szervezetek támogatására költhetnének. Éppen az a probléma, ami az egyeztetések fókuszában kellene legyen, hogy az az összeg, amit ma otthonápolásért kapnak, arra sem elég, hogy megéljenek belőle.
Zsolt és párja egyetlen gyermeke Katika. A kislány most 9 éves. Egészségesen jött a világra, de csak néhány napig élhette az egészséges babák, gyermekek életét. Szülei részletesen meséltek arról, hogyan telik egy napjuk, mennyi nehézséggel kell megküzdeniük a mindennapokban. Katika születése után kapott egy kórházi fertőzést, aminek a következtében szepszist, majd agykárosodást szenvedett. 9 évesen tolószékben ül, önállóan sem enni, sem inni nem tud, minimális kommunikációra képes. Szülei így is a legnagyobb szeretetben nevelik és mindent megtesznek azért, hogy kislányuknak minél teljesebb élete lehessen. A gyermeket fejlesztő intézményekbe is hordják, de mindennapos dolog az, hogy érkezik egy telefon és azonnal menni kell Katiért. Ezt pedig nem tolerálják sokáig a munkaadók. Azért Anikó azt mondta, ő nagyon szeretne legalább 4 órában dolgozni, az is sokat könnyítené a helyzetüket, de egyelőre nem talált olyan munkahelyet, ahol alkalmaznák és elfogadnák a különleges helyzetét.
A legnehezebb a lelki teher - mesélte Zsolt. Elfogadni azt, hogy bármit teszünk, bármivel próbálkozunk, nem lesz jobb a gyermekünk állapota. Ez olyan fájdalom, ami elsorvasztja az embert, de közben toppon kell lenni minden nap, és megoldani az adódó nehézségeket.
Ezért is türelmetlenebbek, ingerültebbek sokszor. Amikor elfoglalják a rokkant-parkolóhelyet, vagy a buszon azt az egy helyet, amit egyébként szó nélkül is át kellene adni a fogyatékkal élőknek. Amikor erélyesebben reagálnak, az nem feltétlenül annak szól, akire éppen rászóltak, hanem az egész életnek.
Sokkal több támogatást kapunk most, mint korábban. Az is hatalmas segítség, hogy a méregdrága eszközöket megkapjuk közgyógyellátásra az államtól. Például csak egy olyan babakocsi, amiben Katit ki tudjuk vinni az utcára, 300 ezer forintba kerül. Gyakorlatilag minden eszköz, amit a fogyatékkal élőknek gyártanak, horribilis összegbe kerül. Talán a gyártók és a kereskedők is úgy vannak vele, nekik úgyis meg kell venni, no meg nekik úgyis az állam finanszírozza
- vette át a szót Anikó.
Persze, hogy kevés az otthonápolásért kapott díj, még akkor is, ha a kétszeresére emelték az elmúlt években - tértünk rá az anyagi nehézségekre, de összességében van, ami ennél is fontosabb. Odafigyelést szeretnének, azt érezni, hogy nincsenek egyedül a teherrel, amit rájuk osztott a sors.
Ugyan jelentős akadálymentesítések történtek, de vannak helyek Budapesten, ahol máig lehetetlen kerekesszékkel közlekedni. És jó lenne egy olyan játszótér is, ami a sérült gyermekeknek van kialakítva. Próbáltuk Katit többször a rendes játszótérre kivinni, de azt látjuk, hogy szégyelli magát az egészséges gyerekek között és nem jó ott neki
- folytatta az édesanya.
Üdvözlik, hogy a szociális ügyekért felelős államtitkárság a közleménye szerint foglalkozik az ügyükkel és széles körű egyeztetést kezdeményezett, amelynek a végén egy intézkedési csomag is elkészül őszre. De azt nem tudják, kikkel is fog egyeztetni a kormány, ugyanis nekik, a családtagjaikat, fogyatékos gyermeküket otthon ápolóknak nincs semmilyen szervezetük. Ki tudja így megfelelően képviselni, hogy nekik mire lenne szükségük?
Vezető kép: Horváth Péter Gyula/PS
