A Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő tájékoztatása szerint már hat, gerincvelői izomsorvadásban (SMA) szenvedő gyermek számára hagyták jóvá az állami finanszírozású génterápiás kezelést. Négy gyermek a Bethesda Gyermekkórházban, kettő pedig a Semmelweis Egyetem Klinikai központjában kapja meg a kezelést.
Ezzel világelsők lettünk a génterápiás kezelés állami finanszírozásában
– emelték ki. A közleményben felidézték: Kásler Miklós, az emberi erőforrások minisztere jelentette be korábban, hogy idén áprilistól – egyedi méltányosság alapján – elérhetővé vált Magyarországon az SMA betegség kezelésére a Zolgensma nevű génterápiás gyógyszer. A Spinraza- és Evrysdi-kezelések mellett a Zolgensma-kezelés a személyre szabott orvoslás legmodernebb kezelési módjai közé tartozik. A beérkezett egyedi méltányossági kérelmeket az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette. A Ritka Betegségek Tanácsadó Testülete (RBTT) az egyénre szabott szakmai vizsgálatokat lefolytatta, valamint tájékoztatta a szülőket a kezelés egyénre vonatkozó előnyeiről és veszélyeiről. Ennek eredményeként hat gyermek jut hozzá a támogatott kezeléshez. A döntés értelmében minden kérést jóváhagytak.
Forrás: MTI; Fotó: Kovács Attila/Semmelweis Egyetem
benzoli
2021-06-18 at 05:39
dr. pepu-kanak – Helyreigazitas. Reinkarnalodott, Kinai Harci Macska.
pepu
2021-06-17 at 23:25
benzoli
te tényleg egy görény vagy
ori
2021-06-17 at 13:39
Ma az egész napomat meghatározta ez a hír! Fantasztikus!! Egyik gyermeket sem ismertem, de amíg gyűjtés volt, mindegyiket támogattam, sőt kampányoltam értük! Megszűnik egy stressz az életemből, esélyt kapnak a gyermekek, megnyugvást a szülők! “Szép volt fiúk!!”
Ubul
2021-06-17 at 12:54
Erről nemcsak a Pestisrácok-nak kelljen tudósítani, hanem minden sajtó – orgánumnak. S a “független, objektív” újságírók kézről sem esne le a gyűrű, ha ők is megirnák, hogy az elhülyitett olvasóik is értesüljenek erről.
Etel
2021-06-17 at 08:27
Ilyen jó helyre a magyar egészségügy még nem költött. A rák gyógyítása lenne még hasonló, de ki tudja, lehet, hogy egyszer az is sikerül.
benzoli
2021-06-17 at 07:53
“az emberi erőforrások minisztere utasítására a NEAK soron kívül áttekintette”. Ezidaig 24 millio $ vandorolt at Pestrol Amerikaba. Kulon engedelyel.
Bukohill
2021-06-17 at 01:13
Világelsők lettünk…
Létezik olyan, hogy 35580-1/2021/EÜIG rendelet?
Gáspár Anette
2021-06-16 at 22:01
Le a kalappal.
Miközben a hatalomra törő maffiaKLOÁKAlíció
várományos minisztere 70 kórházat akar bezárni és
privatizálni.